從美國回港十幾年，見證香港罕見病自助組織的發展，是無數的他和她教曉我，把一個病當成病來看待，而非一個個研究項目。這對科研人員來說，極其重要。
自助組織是我們的合作夥伴，科研路漫長，病人卻每天都在打仗，除了研究，我們還可以怎樣幫忙呢？多得自助組織的協助，我們在港成立小腦萎縮症病人名冊，還跟多個罕見病的組織分享交流，增進彼此了解。
再走近一點（自助組織），會發現當中令人讚歎的生命力。譬如說，我的兩位學生當了中學老師後，竟帶領同學以小腦萎縮症作題材參加科普比賽。九月從美國凱旋歸來，以為事情就此完結，沒想到香港小腦萎縮症協會十一月舉行步行籌款，學生都跑去當義工！
生命影響生命，大家各自在崗位做好自己的事，結合起來，就能讓罕見病被看見。
科研路不易走，特別是罕見病的科研路，無數次想過放棄，但想到自助組織裏的他和她，這念頭就消散如風……我們大可選擇不堅持，但他們可以選擇不病嗎？很多病人慨歎，多年來像「人球」一樣被傳來傳去，連患什麼病都不知道，「我不過是想有個名分罷⋯⋯」你說，我們哪有不走下去的理由？
專題目錄
第2期
帶病路上，病人自助組織除了彼此支援，還有一個重要功能——倡議。過去幾十年，它們迎向連場硬仗，有的成功爭取，有的未竟全功，病困中依然努力為此城燃點希望。即使你不是病人，也非家屬，或許都曾受惠於他們推動的那個更公義更美麗的社會。
1940
香港失明人協進會成為本港第一個殘疾人士自助組織，至於長期病患者則要多等一會——香港造口人協會在1978年成立。
「香港復康會社區復康網絡」誕生，以支援長期病患者組織和發展為使命，這是病人倡議的第一場勝仗；翌年，政府在《康復政策及服務白皮書》正式承認自助組織的角色和功能。
風濕科病人組織爭取殘疾人士優先使用公共暖水泳池，方便進行水中復健。
社會福利署推出「殘疾人士/病人自助組織資助計劃」，支持營運，包括聘用職員協助會務。
在四個病人組織合力爭取下，政府向全癱人士發放聘用照顧者的特別津貼，提高患者生活質素之餘，同時幫助家屬得到喘息機會。
特殊學習障礙家長組織成功推動政府把「特殊學習障礙」和「注意力不足／過度活躍症」納入《香港康復計劃方案》殘疾類別，正視其服務需要。
「自助組織」四字首次在施政報告現身，特首承諾增加撥款。
腦科病人組織聯合爭取公立醫院24小時提供急救中風的溶栓治療，把握治療的黃金時間，為全港市民提供更佳保護。
香港醫務委員會首次加入由病人組織選出的三名業外委員，在處理醫生註冊和紀律事宜上，為病人發聲。
1964
1994
2000
2001
2004
2007
2014
2016
2018
伍杏修服務病友23載，在2017年正式從香港復康會總裁的位置退下來。
在帶病的路途上，病人自助組織除了彼此支援，還有一個重要功能——倡議。然而，何謂倡議？從患難中扶持到團結爭取之間，究竟有多遠多難？這一步對病人乃至整個社會，有多重要？
「所謂倡議，得包含『先導』這元素，不是人做你又做，講完收工，而是組織動員人們一起提出訴求，改變不公義。我指的是過程，因為即使不成功，倡議依然是倡議。」香港復康會前總裁伍杏修說。
本港病人自助組織的倡議歷史裡，有伍杏修的身影。1992年，港府推出諮詢文件《康復政策及服務綠皮書》，強調要協助弱能人士融入社會，卻沒有明確提出長期病患者的服務需求。「在政府角度，不寫入政策即是不投放資源，但這不代表病患不存在。」
那些年，政策盲點中的長期病患
社區復康網絡成立之最初（伍杏修在第二排左五）
今日的香港人或多或少知道長期病患，但是回到九十年代，他們的需要落入政策盲點。「制訂政策的人覺得，癌症存活者不是都『康復』了嗎？既不用坐輪椅、又沒失明、也不是無法自理的智力障礙，還需要什麼？他們不知道復發陰影會造成身心障礙，看不到神經纖維瘤患者會因為外觀影響自尊、家庭和工作，罕見病患者人數稀少更難看見。」伍杏修說：「病人受苦無人知，有些甚至不想別人知。我們要營造出一種社會氣氛：把自己的處境告訴大家。」
當時坊間有十多個相對活躍的長期病患者組織，包括新聲會（由因喉癌做全喉切除手術的無喉者組成），伍杏修是該會社工，負責串連大家，成立病人互助組織聯盟（後來改名為香港病人組織聯盟），壯大聲勢。
他猶記得當時的熱鬧：有人派單張、有人游說立法局議員、有人做街頭話劇，他甚至把病床搬出來當請願道具，人人鬥志高昂⋯⋯除了從下而上的動員，運動也得到上層人脈的襄助，尤其是創立復康會的方心讓醫生和香港大學社工系陳麗雲教授等。
終於，社區復康網絡於1994年在復康會轄下成立，支援長期病患者組織和發展；翌年，政府正式在《康復政策及服務白皮書》承認長期病患者有服務需要，也確認自助組織的角色和功能。這是病人合力倡議的第一場勝仗，也是復康政策的分水嶺——長期病患終於有名有份，獲得社會的實質支援。
如果沒有倡議⋯
假如沒有那場倡議運動，事情會怎樣發展？伍杏修相信，政府最終還是會看到長期病患的服務需求，畢竟大趨所勢，只是病人要更遲才得到幫助。他有一個「點・線・面」的體會——從孤立的病人到組成同病相連的團體，是從點到線，倘能把很多條線織成一個面，就能建立平台，更有力地爭取，「倡議要一起做，一拳不夠力，要多幾雙手一起打。」
自助組織該有「倡議DNA」？
病人組織各有目標，有推動探訪同行的、有分享資訊的，都是重要的工作。但對伍杏修來說，倡議必不可缺，「自助組織的DNA裡一定要包括倡議元素。」原因有二：一，有關如何康復，病人有權參與話事，即是"Nothing About Us Without Us"；二，雖說患病是負面經驗，但用來助人助己，便能轉化成為獨特的正面資本。「乳癌康復者可以告訴病友，她睡過對方現正躺着的那張病床。好好發揮這種共鳴感，能為社會做事。」
根據2013年統計，香港有137萬長期病患者，幾近全港兩成人口，「病人甚至可以變成一股政治力量，直接影響政策。早在十多年前，方心讓醫生已經爭取在立法局功能組別加入殘疾人界別。」可惜當年沒成事。
伍杏修慨嘆，現今大部分自助組織的倡議意識不強。「倡議的挑戰確實不小，既要熟悉政策，又要投入時間，有時甚至不得不得罪人。相對而言，辦活動帶來更大的快樂，探訪病友幾次便能看到對方的改變，滿足感更大。」
導盲犬Deanna陪伴曾建平七年。香港市民愈來愈明白導盲犬的工作，也是成功爭取的結果。
踏上紅地毯的罕盟
相信倡議力量，並且一直實踐的香港病人代表不多，曾建平是其一。他患有視網膜色素病變，曾任病人互助組織聯盟主席，代表香港加入國際病人組織聯盟(IATO)，見證「以病人為中心的醫療衛生」（Patient-Centred HealthCare）宣言的簽署，後來與同路人一起創立香港導盲犬協會，培訓本地狗隻幫助失明人士融入社區；他的最新關注是罕見疾病，目前是香港罕見疾病聯盟會長。
「每種罕見病的患者人數都不多，之前只得零零星星幾個小組，議題太窄叫不響。組成聯盟，等如掏出擴音機，向政府發聲。」曾建平說。
2018年，香港罕見疾病聯盟獲金像獎邀請，與影星一起踏上紅地毯，讓更多人看見（右二是曾建平）。
2014年底成立的罕盟，從2015年起在傳媒現身，最初由病人和家屬分享人生故事，到2016年中開始深化訊息，把焦點集中在病人訴求與現有政策之間的落差，「不能只講大家有多慘，必須推進議題，讓更多人看到。」去年金像獎「金像同行」環節，大會邀請罕盟的患者和照顧者與影星一起踏紅地毯，帶動社會關注。
「這種曝光能產生我們自己做不到的效果，他們（影星）說一句，比行政長官講十句『入屋』。」曾建平說：「現在，罕見病在媒體不再是一個罕見議題。」
2018年是罕病患者和家屬豐收的一年，藥費分擔機制通過修訂，即使未入名冊的罕病藥物，日後也可以經專家委員會審批使用。然而，「同志仍須努力」的項目也不少，「去年我寫信給林鄭月娥，感謝之餘，指出罕病議題不能只停留在個別藥物的討論上，必須制訂整全策略，包括藥物定義、診斷檢測以及培養研究人才等。」
是夥伴還是花瓶？
曾建平在香港推動病人倡議多年，雖然看到「成功爭取」，但他對病人力量並不樂觀，「醫管局、專業團體，又或其他持份者，諮詢時都很客氣，但從未把病人組織視作真正夥伴，病人對政策的實質影響也微乎其微。無論是組織方式抑或動員成效，都跟我在外地接觸的病人團體有落差，很可惜。」
他的觀察是，本地組織側重於草根階層，無法吸納不同背景的病患發揮各自的網絡和能量。而且很多病人只聚焦個人病例，沒把關注提升到同病處境，更遑論進一步為全港病人爭取。
病人發聲要有說服力，不能自說自話。他認為外國「實證為本」的倡導方式值得學習，「香港的病人組織偶爾進行研究調查，但多以預設答案來支持自己的爭取事項，客觀的不多。很多訴求都是單向的，未必不合理，只是沒考慮到目前的醫療系統，不同持份者環環相扣，沒有人能夠獨行獨斷。我們必須用實證說服彼此，解釋爭取的合理性。」
「前行政長官梁振英在立法會上講過：『唔好以為自己聲大就有道理』，他只說對了一半。『聲大』真的不代表有道理，但現實是，聲音不大的話，政府是不會理啋你的。我們要發聲，要以理服人，同時要明白一個道理：病人希望改善醫療制度，不是與政府作對，而是幫助政府，讓他們知道哪些議題須要改善。」
兩父子在倡議路上有影偕雙，在生活亦如是，「我們什麼都談，是老友。」爸爸說。
由第三者來說的話，
說服力差好遠。
馬安達
香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席
黏多醣症病人馬歷生的爸爸
黏多醣症病人馬歷生的爸爸
兒子歷生初發病時，資訊不發達，醫生也沒告訢我們香港是否還有第二個黏多醣病人。直至1998年，歷生五歲，我讀報看到患者陳雯芳在台灣得獎。涼薄一點說，那時我感到興奮，因為第一次知道還有人跟兒子一樣。
渴望認識病友，就如盲人找盲公竹。對於病情發展，我們概念模糊，都說病人長不高，但究竟多矮？我們去探望，才知道15、16歲的雯芳只高三尺，而且近乎失明，是個堅毅的女孩。
能見面總是好的，起碼從此不奢望。歷生比同齡小孩成熟，彷彿對將來心中有數。我也一樣。原本打算為他報讀主流小學，因為雯芳母女的提醒，最後轉讀特殊學校，希望建立自信。她們也提供很多照顧貼士，都是醫生沒說的。
後來我們跟幾個病友組成小組，互相支援，很溫暖，但歷生的小玩伴玩下少一個、玩下又少一個……今日我們兩仔爺講到死亡，常常口不擇言亂開玩笑，便是那時開始的。不過當時倒沒想過倡議。倡議是2004年、藥廠推出昂貴新藥之後。
黏多醣症共有七型，最初只得一型有藥，年紀愈小用藥愈好；歷生屬六型，那時十多歲了，我們打定輸數，覺得沒機會，但是為新病友爭取也好。罕見病患者少力量弱，那場仗不好打，不同類型的黏多醣病友都走出來，我和歷生接受了不少訪問，也出書講述自己的故事，還到禮賓府舉起「讓我們活下去」的請願標語。希望人們知道，病人不是不想付藥費，而是付不起。
當時有人說，新藥只能紓緩，無法根治黏多醣症，不值得。但很多長期病都根治不了，難道政府都不資助？又有人說，一個罕見病患者服藥年花四百萬元，這筆錢可以用來醫治40個癌症患者。這沒錯，但同一筆錢也可以不用於癌病患者身上，而用來救患了其他病的更多病人。那樣的話，不如什麼也不資助。我們確是身先士卒，後來開始有人在街上認出我們，幸好都友善，譬如年初一在快餐店有陌生人送歷生利是。
2007年，六型也有新藥了，藥廠資助我們試用，政府在2009年答應配合安排，到了2010年，財政司在財政預算案宣佈把這些藥物加入藥物名冊。我們知道後很意外。成功是天時地利人和，一來政府庫房水浸，否則「冇錢乜都假」；二來我們一直給醫院主管、醫管局、食物及衞生局前局長周一嶽寫信，來來回回三十多封反反覆覆地說：我們需要用藥。分享個人經歷帶來軟性效果，我們得到社會同情；還有立法會議員的幫助。
聽說黏多醣病人活不過二十歲。歷生今年26歲，大學畢業，在公共機構工作。如果沒服藥，歷生未必會死掉，但病情肯定更糟糕。
不過挑戰陸續有來。今年五月，他將接受心瓣手術——一般人的手術風險是7%，歷生要承受15%。他說自己可能會死掉，我笑說五月我生日，如果活不過來，那麼以後的生日蛋糕不插蠟蠋，插一枝香就好。（後記：歷生手術成功，爸爸日後可以繼續插蠟蠋慶生。）
有關倡議，我想說的是：一定要自己爭取，畢竟由第三者來說，說服力差好遠。譬如當年的交通津貼，是殘疾人士聯合起來爭取的；如果沒有斌仔（鄧紹斌），今日未必有全癱人士照顧者津貼。前人種樹後人遮蔭，我很是感謝。
麥耀強（右）引領我們視察迎風群傲社在屯門青田公園的「成功爭取」，譬如圖右的石磚地便從圖左的麻石重鋪而成，渠蓋也改成空隙較小的款式，以免卡住柺杖和輪椅。
倡議就是看到重要的事
便盡能力去做，不要逃避。
麥耀強
迎風群傲社副主席
工傷截肢輪椅人士
工傷截肢輪椅人士
2014年，我因工傷截肢坐上輪椅後，發現路面有很多障礙，後來認識迎風群傲社的朋友，於是加入關注組，開始一起改善社區。
迎風群傲社最初是仁愛堂的肢體傷殘人士小組，2009年註冊為慈善團體，紮根元朗、屯門和天水圍。無障礙社區應該屬於每一個人，所以我們不單為自己，也是為所有人爭取——尤其是長者。
我們爭取的方式很直接：巡區看到不妥便拍照紀錄，以團體名義發信給負責單位如路政署、康文署、運輸署等。我們有商有量，但同時很堅持，死纏爛打也要跟進自己的投訴。
這幾年我真的感到，在屯門和天水圍行走，比香港其他地區暢順——元朗還差一點點，當局解釋因為舊區，只能待重建時改善。譬如在屯門，很多公園都加設了斜坡入口，會卡住柺杖和輪子的麻石地板也重新舖設了。如果不是迎風羣傲社，我相信這些都不會有人理會。參與其中，我覺得有成功感，感到組織的力量大了。
我認為，倡議的關鍵是耐心，其次是爭取要合理，必須考慮對方，不能一味強硬。另外要有針對性，熟悉當地情況。我們專心做好這三區的無障礙設施，經驗都是慢慢磨練回來的。
當然有些人就是不理會投訴。譬如最近我們關注輕鐵月台空隙過寬，輕鐵公司一直沒有積極回應，我們在非繁忙時間到月台收集數據，還被召警阻止。但我們會繼續的。倡議就是看到重要的事便盡能力去做，不要逃避。這樣能幫助很多人。
