1
你是我的指令
一同夢慈善基金會
照顧者與不擅執行指令的少年患者，天天過着拉牛上樹的戲碼。「你是我的指令」是攻防遊戲，玩家分別代入照顧者與少年患者的角色，前者按各種指令——「快去做功課」、「執好間房佢」、「溫完書先好玩」、「食飯前打畀我」、「記得同人講唔該」執行任務，後者則設法阻撓。
織網人語：
人人都可以織網
來織一張
有你有我的網
病人自助組織不能是孤島，需要凝聚社會共同資本，
彼此結連，互相承托，一起成長。這期專題，我們重返「織聚點」的初心，
看看不同組織如何拓闊和實踐結連的想像，把自助互助的力量帶到不同的角落。
織網人
織網人語：人人都可以織網 「智多星」
對談織網 空間一起用 當設計師遇上
自助組織 非一般義工
剪髮隊 不只短片比賽
織網人語：
人人都可以織網
香港復康會社區復康網絡多年來扮演拉線角色，結連病人組織和社會各界。對這隻「大蜘蛛」來說，病人從不該是一粒粒散落的沙，他們集結起來是珍貴的社會資本，能補大體制之不足，推動社會一路向前。
「智多星」對談：
何不織一張大大的安全網？
香港銀屑病友會和香港結節性硬化症協會，成立僅僅八年和五年，可都是復康會社工口中的「智多星」，強於結連社會資源。他們不單團結患者同行，結連醫護、藥廠和政策制訂者，更嘗試突破框框，打通演藝界和體育界等通道，敢於爭取曝光率，還走上國際層面汲取經驗。
兩位「百足咁多爪」的主席，分享多年來進進退退的智慧。
黎：
香港銀屑病友會主席黎慶坤
阮：
香港結節性硬化症協會主席阮佩玲
據說銀屑病病友結連起來，是因為病人在公共醫療系統身處的「三角關係」？
黎：
我22歲病發，在衛生署皮膚科診所用了多年類固醇，但沒甚進展。後來看報知道香港大學招募病人試藥，於是參與了幾個研究。用了生物製劑後（原理跟傳統藥物不同，會抑壓患者失控的發炎因子，但藥費較昂貴），病情慢慢好轉。我從負責研究的教授口中得知， 香港銀屑病病人在公立醫療體制，正面對錯綜複雜的三角關係。
香港九成銀屑病病友在衛生署覆診，那裏的醫生用藥傾向保守。另一方面，醫管局轄下兩間大學醫院因教學關係設有皮膚科，往往有較新的藥物選擇，但病人只能循急症室或參與研究兩個途徑加入。大部分病人無法獲得較新的藥物，因為醫管局會「指點」你到衛生署，衛生署又會推說醫管局用藥跟他們無關，指藥物政策該找食物及衛生局等。病人在制度裏被推來推去，只有結連，組成代表自己的聲音，才有望爭取合理權益。
我們在2013年成立香港銀屑病友會，2018年有份推動衞生署和醫管局東區尤德夫人那打素醫院合營生物製劑專科門診，目前約有60人受惠，但全港約有四萬個銀屑病病人，希望政府能夠加快步伐，在不同地區設立診所。
有說萬事起頭難，你們從哪裏開始着手結連？怎樣識別要拉動的關鍵持份者？
黎：
銀屑病不單是皮膚病，主要是發炎問題，會影響各個身體系統，所以我們辦健康講座，通常請皮膚科醫生做「膽」主講，再加其他專科醫生如風濕科、眼科、心臟科等。這已經是結連。
醫生關顧病人，樂見病人組織成立。藥廠也是重要的持份者，提供顧問服務，支持我們在社交媒體、病人調查、記者會和議會倡導政策等工作。當然藥廠不是傻的，它們知道病人組織發聲有助推動政府入藥。對議員來說，我們是很juicy（很有話題性）的議題。至於衛生署其實也在密切關注病人組織，因為有助他們分配到更多公共資源。這些脈絡全部都要慢慢摸通。
我們邊做邊學，譬如該怎樣找高永文醫生（前食物及衛生局局長）？醫管局入藥程序是怎樣的？如何用科學和數字講理據？一味說自己多慘是沒用的，必須建立自己的數據庫，估算多少病人須要用生物製劑，用藥會帶來什麼社會效益，包括減低死亡率和自殺率等。香港沒有全民醫保制度，這些研究特別重要。
香港結節性硬化症協會的成立，也從爭取藥物開始？
阮：
結節性硬化症是罕見病，從前沒藥，女兒瑤瑤的病只能頭痛醫頭，腳痛醫腳，連醫學文獻也說這類病人頂多活到30多歲。2014年，醫生問我們試不試新藥？我答好，但試完怎樣才可以繼續有藥食？他叫我成立病人組織。全港只有約300個結節性硬化症病友，這麼小的群體，如果沒有聲音，很容易被忽略。
我本身是秘書，不懂藥物制度，成立協會第一年只能不斷開會，感到無從入手。後來朋友教我們接受訪問，我和瑤瑤向記者說自己的故事。原來勇氣會「傳染」，之後有八至十個家長願意站出來為孩子爭取，一條心向目標進發。
能曝光很好，但沒錢一樣做不出聲勢，於是我們開始籌錢，第一炮是用瑤瑤的畫印利是封義賣。委員都不看好，說新年流流沒人會買病人畫的利是封，但我說失敗頂多蝕印刷費。我上網找印刷公司，對方知道我們義賣，竟然叫我們賣完才付款，後來捐了二千元給我們。
義賣很成功，然後我們辦畫展，又竟然邀得高永文醫生剪綵。我是怎樣請到他的？發電郵！他的辦公電郵是公開資料，上網便找到。別人笑我「嘥氣」，沒想到他真的答應。我望着他的電郵回覆，手都震了，擔心不懂得招呼高官。很久以後，我問高永文那時為何肯來？他答：「你請我咪嚟囉！」當時我們是只有十幾個病友的「蚊型」協會，局長光臨是強心針，也彷彿是對我的認證。但我不過是撞彩，總是遇上好人。
黎：
這也是事實，香港有好多好人好事，我們做networking（結連）背後，有很多人都出了一分力。
阮：
我們沒策略沒資源沒人脈，但做着做着，需要的東西就會出來⋯⋯像朋友介紹華星冰室（老闆是唱片業人士），最初他們不知我是什麼人，現在成為組織的榮譽顧問，很多networking都是他們幫忙的：藝人撐場、Yahoo宣傳、慈善捐款⋯⋯
2018年香港電影金像獎的主題是罕有病，我和女兒獲邀行紅地毯。那時我已經計劃年底辦花式跳繩籌款，於是準備好計劃書，叫瑤瑤抄寫兩個信封，準備當晚交給古天樂和劉德華爭取支持，但是沒想到入場便因為保安理由被沒收手袋，計劃書不在身上。上台後，古天樂剛好站我身旁，我不理前面幾百對眼睛，立即邀請他參與，說計劃書一會補上，他答：「咁認真？有意義，我幫你！」可惜活動跟他的工作撞期，我唯有向「金像同行」求助，最後找到Sammi（鄭秀文）出席活動。
黎：
我們嘗過很多失敗，譬如找贊助被誤會是傳染病，辦活動只得五個人來。「識人好過識字」沒錯，但要是沒有堅持，幾多機遇都捉不住。
除了本港，你們兩個組織也在國際層面結連？
黎：
香港雖是亞洲一線城市，但銀屑病病人得到的支援，比台灣和新加坡落後30年以上。
我們是世界銀屑病組織在香港的代表，參詳各地推動疾病認知的經驗，在地實踐。當然國際賽有國際打法，跟本地賽不同，可是有些論點和做法可以互通。我們也跟不同國家合作，譬如這個病在香港和中國叫銀屑病，但台灣叫乾癬，日文病名中也有「癬」字，容易令人聯想到傳染病。於是我們聯合台灣、日本、韓國等地的病人組織，同日在各地報章刊登廣告，用自己的文字說明銀屑病不會傳染。大家抱着同一信念：不要被負面標籤。
阮：
大陸和台灣的結節性硬化症病友組織都比我們發展成熟，卻因為我們才結連起來。那時我想，香港數據少，要是能集合兩岸三地來壯大數據庫，有利研製藥物，於是常常合辦活動，一起參與國際會議。
國際會議的討論很重要，包括怎樣訂立病人的終身照顧方案，連什麼時候做MRI（磁力共振檢查）也有時間表。我們希望把新知識帶回香港，可是參與了頭一年，便發現自己的不足——聽不懂，好浪費。
慶幸香港大學李嘉誠醫學院青少年及兒童科學系系主任陳志峰教授一直同行，告訴我們病人的聲音很重要，又讓醫科生為病人數據庫當義工。我向教授建議，由協會贊助三位醫科生義工參加國際會議，但有一個要求：回來要辦「家長雞精班」，做口頭報告。我告訴那些醫科生，協會只會贊助你們一次，下年得推薦師弟妹來。我們的如意算盤是，每年栽培三個懂得醫治結節性硬化症的未來醫生。因為即使爭取到藥物，也要醫生懂得用才成。
你們怎樣在結連中找到合適位置，達致「雙贏」？
黎：
藥廠靠醫生，醫生靠病人，病人靠醫生和藥廠，缺了誰都不成。這個生態圈必須取得平衡。說得難聽點，大家都要有好處才能生存，問題是如何不踩過界？政治是妥協的藝術，只有建立長遠關係，才可以多走幾步。
阮：
我們要摸索每一個合作機構的需要，例如華星冰室致力幫助弱勢社群，我便讓他們這個理念多曝光，而他們一直幫忙，也是因為看到我們不斷成長。協會只用了三年，便成功推動藥物列入藥物名冊（公立醫療統一用藥和收費標準）和撒瑪利亞基金（資助有需要病人買藥和醫療項目），現在更成為每月15元的專用藥物，在罕病界算有點名氣。現在是時候用自己的經驗幫助其他罕病患者，所以我今年當上香港罕見疾病聯盟副會長。我認為藥物是市民生存基本權利，不是福利，希望推動政策改變。
從一開始我的想法便很簡單：我的女兒不能死。我常常覺得，我女兒的需要，等如其他患者的需要。我們組織的需要，也就是社會的需要。我不斷把事情放大來看，希望最終倡導政府立法，先承認香港有罕病，才能進一步照顧患者。那樣，以後有新藥時，大家就不用次次衝出去爭取了。
到我閉上眼的一剎，有什麼能照顧瑤瑤？不是一個人，是制度，我要為她織好一張安全網。而這個社會不只我的女兒有罕疾。如果我要為她織一張網，何不為大家織一張大大的？
夢想中的織網
病人互助組織共用空間
都說病人互助帶來珍貴的社會效益，但大部分組織卻連放下一張辦公桌的地方也沒有。究竟要等到什麼時候，社會才能重視病人力量，騰出空間讓不同組織共用，發揮一加一大於二的協同效應？
當設計師遇上自助者
遊戲搭建的一道橋
「悲情或勵志故事都聽膩了，何不從桌上遊戲開始，在笑聲中領略病患的苦怒哀樂？」平面及遊戲設計師
劉志銘（Joke）如是說。他用自己的專業，為自助組織和大眾搭建了一道橋。
遊戲背後的血淚史
眼前十款桌上遊戲，顏色亮麗、設計有型、包裝破格，跟病人自助組織給人保守沉悶的刻板印象脫鈎，令人有種想玩的衝動。待遊戲開始，主持人耐心講解規則及玩法，你還會發現，原來每款遊戲背後，都有一段血淚史。
Joke急不及待分享其一：「有女同學患了嚴重濕疹，其他家長都叫子女別靠近她，免得被傳染，老師甚至在課室劃出一個小範圍，要求她不要超越⋯⋯」這成為桌上遊戲「愛的包圍」的設計藍本——玩家要扮演班主任安排同學的座位，當然也要處理箇中對濕疹的大堆誤解。
「這是我跟自助組織『童膚樂聚』見面的『成果』，他們都是濕疹兒童的家長，提起子女被欺凌，都忍不住哭了。我把故事融入遊戲設計，他們看了很感動，說這正是他們一直想傳遞給大眾的訊息。」
Joke從一開始就堅持跟自助組織代表逐一面談，聆聽他們的故事，因為只有這樣，他才有信心築起那道溝通之橋。
樂做傳聲筒
為十個病人自助組織創作十款桌上遊戲，其實是復康會「OverLab互助自助實驗室」的首個實驗。每款遊戲棋盤同時也是小冊子，簡介各種病患的特徵、組織提供的服務，還有他們期望與社區人士的協作，包括健康教育和社區共融等等。
Joke經常為不同社福機構的宣傳刊物操刀，但是對於機構所服務的人，始終感覺「隔層紗」。這項目讓他有機會面對面聆聽別人的生命，帶來不一樣的感覺。
「以自閉症為例，以前聽社工引述個案，今次卻有機會跟家長聊天。記得那天來了一對夫婦，他們的自閉症孩子都步入青春期了，但提起多年來親友尖酸刻薄的說話和對孩子的內疚，積壓多年的委屈忽然火山爆發，令我久久未忘。」那個發生在特殊中學、關於情緒爆煲的故事，成為「你是我的指令」遊戲的創作藍本。
苦難中尋找趣味線索
每個病患都有自己的故事，卻並非人人都是說故事高手。究竟要向公眾傳遞甚麼，有時得靠Joke化身偵探去找線索。
譬如香港柏金遜症協會的遊戲「你的節拍不是我的」，正是Joke聆聽患者分享時，無意中抓住的好點子。「那位柏友參加講座期間過了藥效，整個人動彈不得，幸好照顧者在身邊替他打拍子來『喚醒』腦袋，手腳才得以『解封』。我覺得很有趣，回來找資料，發現外國有位患柏金遜症的著名演講家，不用服藥，只靠長期戴耳筒聆聽特定節拍來控制病情。據說協會都建議新加入的朋友先找出自己的beat，並且分享給照顧者，以備不時之需。」
問Joke，參與為「默默無名」的自助組織搭橋、織網，困難嗎？
他分享了一件往事，「初入行時，我為某間機構設計了一張活動海報，後來有參加者說，因為見到那張海報與別不同，所以決定報名，這一步竟為他的人生帶來了變化。聽到一刻很震憾，我以為自己不過是把資訊包裝得精美一點而已，沒想過有機會改變一個人甚至一個家庭。從那時起我就拼命創作，期望用好設計去幫忙引領別人走對的路，令社會走向更美好的方向。」
十款桌上遊戲，原本計劃在今年復康會的大型展覽中派上用場，讓組織者向基金代表、商人、教育界人士和大眾，表達自己的需要。可惜因為疫情，最後改為拍片在網絡發放。
Joke坦言：「我們只走了半步，前面的路仍很長。如果今年做十個，明年再做十個，儲齊一百個自助組織的桌上遊戲，我們可再來一次大型展覽，到時就不怕再沒人關注這群病友了。說到底，他們都需要被看見，才能有更好的資源發展互助自助。」
10個遊戲 10個盼望
十款桌上遊戲，幫助病人自助組織向基金代表、商人、
教育界人士和大眾，表達患者的需要。
1
你是我的指令
一同夢慈善基金會
2
愛的包圍
童膚樂聚
3
你的節拍不是我的
香港柏金遜症協會
4
年年有今日
香港青少年腦創傷協會
5
兩個病友去旅行
香港血友病會
6
椎夢的孩子
香港椎夢社
7
講得出聲
康和互助社聯會
8
我全家都好幸福
新健社
9
我們與骨髓的距離
香港骨髓移植復康會
10
誰偷走了我的資源？
同路人同盟
2
愛的包圍
童膚樂聚
因為誤解，濕疹兒童在學校常常被排斥或欺凌，例如被批評「脾氣暴燥，會踢枱凳」、「皮屑會周圍飛」或「皮膚紅腫，會傳染人」等。玩家化身班主任安排全班同學的座位，但種種誤解令任務變得艱難。
玩後感：濕疹帶來身體上的痛，歧視卻是精神上的。我們都要脫下有色眼鏡，別在患者的苦上摻一腳，好嗎？
3
你的節拍不是我的
香港柏金遜症協會
柏金遜症患者病發時全身僵硬，即使服藥也解不了燃眉之急。反而一些獨特節拍，或帶來「解封」效果。遊戲以「指揮家」和「音樂家」比喻患者與照顧者，「音樂家」要掌握「指揮家」的節拍，成為後者的「救命草」，贏出遊戲。
玩後感：你能體會身體不聽命於腦袋的感覺嗎？這正是柏金遜症患者面對的日常。
4
年年有今日
香港青少年腦創傷協會
這個考反應的遊戲，設計了各種暗藏危機的生活情境，如郊外遇蚊子、沙灘碰上礁石、橫過繁忙的馬路等。玩家必須打醒十二分精神，方能「年年有今日」。
玩後感：很多青少年腦創傷都是由意外導致的，而且後果非同小可，請保護好自己珍貴的腦瓜子。
5
兩個病友去旅行
香港血友病會
遊戲以港人最愛的活動——旅行為藍本，玩家在旅程中需要作出各種決定，例如選擇民宿（無電梯，搬行李搬到出血，但風景較好）還是酒店（有電梯，換來一身輕鬆，但風景較差）？吃地道海鮮大餐（好味，但殻類比較容易擦損口腔）還是普通菜色（沒海鮮大餐好味）？ 每項選擇，可能都是生死攸關的決定。
玩後感：對於容易流血不止、經常要打針控制病情的血友病患者來說，尋常的旅程原來也可以危機四伏。
6
椎夢的孩子
香港椎夢社
脊椎側彎大大影響患者的外觀，這遊戲預設玩家是一個患了脊椎側彎的少女，卻夢想成為模特兒。她需要成功試穿泳衣、旗袍、性感晚裝等服飾來爭取夢想中的工作，但病情會影響她穿衣的能力⋯⋯
玩後感：與其諱疾忌醫，不如及早治療。
7
講得出聲
康和互助社聯會
在這拼字遊戲中，玩家可用「唔」、「好」、「正常」、「至奇」等字牌，把棋盤上用來罵人的說話，改寫成讚美或鼓勵的語句，例如「唔」難相處、痴線「至奇」等等。
玩後感：人人都有情緒失控的時候，何必出口傷人？精神病康復者其實跟你我他無異。
8
我全家都好幸福
新健社
兩位玩家化身家庭守護者，要在指定時間內牢記中風的健康貼士，例如「注意體重 / 作息定時」，又或「應避免情緒失控 / 劇烈運動」等，如果任務失敗，玩家就會獲發歪歪兼站不穩的棋子，棋子一旦如骨牌般倒下，即意味着全家都被拉垮。
玩後感：終於明白中風患者的名言：「一人中風，全家發瘋。」
9
我們與骨髓的距離
香港骨髓移植復康會
玩家抽籤決定自己擁有多少資源，然後開始尋找骨髓，例如到外國尋找配對或與家人配對等，可是錢夠用嗎？即使有錢有時間，也不一定找到合適的骨髓啊⋯⋯
玩後感：從遊戲中體會的絕望感，會令你多走一步登記捐贈骨髓嗎？
10
誰偷走了我的資源？
同路人同盟
棋盤上每一款圖案代表一種癌症，玩家各自為自己的病科爭取最多資源，但一輪你爭我奪之後，你會發現原來勝出的關鍵，是資源共享。
玩後感：如果手握資源的人都明白這個道理，世界應該很不一樣？
非一般義工剪髮隊
齊心就事成，正是織網的可貴。由一個小小的夢想牽動結連，把人們一個個的聚合起來——香港柏金遜症會 X 香港復康會 X 夢想成真基金 X 義務剪髮導師團。四個團體，一把剪刀，剪出非一般的互助自助故事。
帶來意外之喜的短片比賽
肺積塵互助會在2019年舉辦預防肺塵埃沉着病及間皮瘤短片創作比賽，初探社交媒體的傳播力，得到意外之喜：不單成功織起業內關鍵持份者的網絡，還獲得很多用心作品，超額達到公眾教育的效果。
互助會總幹事曾春旭說：「一直擔心人們以為這個病已經消失，鬆懈之餘，渾忘社會上仍然有患者需要關注。舉辦比賽的原意是增強警覺，提醒公眾好好預防。」
有關推廣工業安全，其中一個難題是入地盤，因為要建築公司發出安全證，「曾有大公司讓我們進入，但機會不多，要接觸中小型公司就更難。一般一年只能做四、五次地盤講座，其餘時間就在地盤門口派單張，事倍功半。」除了派單張，他們也曾經辦展覽，但漸漸發現傳統的宣傳途徑已不奏效。後來有學生為他們拍攝短片，用新鮮的敍述角度講述病友經驗，在社交媒體得到過萬點擊。
這開啟了互助會善用社交媒體的想法，於是計劃舉辦短片比賽，以「建築公司及建築工人」和「大專及中學生」為對象，分組進行。
尋找目標一致的合作夥伴
「最初打算由互助會自己主辦，但討論後覺得我們的接觸面太窄，難以動員建築公司和院校參與，便想到邀請發展局、建造業議會和建造業總商會合辦。此前，互助會跟它們的交流僅限於出信邀請贊助，這次成功合辦，除了多得認識的地盤安全主任和資深行家從中牽線，更重要是幾個單位目標一致：大家都希望做好預防肺積塵病的工作。」
合辦模式增加了行政工作，譬如推出比賽宣傳片前要經過多方審批，但是好處也多着，「如果由我們整理建築公司名單，彷似大海撈針，但商會卻能提供齊全資料，省下很多工夫。」至於宣傳效果更是明顯。
他們原以為要逐間建築公司打電話推廣，沒想到宣傳一出，很多公司主動來電。不少參賽的公司針對內部安全設施進行額外檢測，有些更找專業團隊協助製片，投入的資源遠多於冠軍2萬5千元的獎金。
網上最具人氣得獎短片「無塵道」
兩個組別共收到40多個參賽作品，它們由包括職安專家在內的評判團評分，資訊準確佔分四成，例如演員有沒有戴好口罩、安全帽有沒有Y型帶、吸塵機的置放方式，以及對疾病的理解是否準確等，「我們逐一回饋意見，爭取教育機會，譬如有同學竟誤以為肺積塵是傳染病。但總的來說，水準都很高。」曾春旭說。今年一月，互助會在臉書專頁發布「網上最具人氣」短片，才幾個月便得到20萬個點擊，之後繼續發放其他得獎影片，令防病宣傳不間斷，不浪費參賽者的心思。
比賽的另一重意外之喜，是新認識十多間建築公司的老闆和安全主任，擴闊了互助會在業界的網絡。這些新朋友中，有些開始定期捐款，有些主動透過互助會捐助消毒工具和口罩給病友抗疫。去年互助會也額外進入了九個地盤舉行講座。
對日後工作的啟示
一個比賽帶來多贏：以低成本方式獲得很多用心的作品；拉動建築公司、安全主任和工友的參與，一起提高安全意識；織起關鍵持份者的網絡，打通入地盤推廣安全訊息的「任督二脈」；用更生動的方式傳遞肺積塵和工業安全的訊息，教育公眾。
「建築界本來就不缺資源做推廣，這比賽正好提供誘因，也有助提升公司形象。比賽得到三個單位支持，大家理念一致，對於動員參賽很有幫助，我們已經着手計劃其他合辦項目。至於其他自助組織，也可以探索自己界別裏的關鍵持份者，譬如有哮喘病友組織到幼稚園關注小朋友哮喘的問題。大家在不同議題上互相學習。」曾春旭總結。
「建築公司及建築工人組別」宣傳片
「大專及中學組」宣傳片
如果昔日工友多分享⋯⋯
肺積塵互助會為比賽拍宣傳片，由病友梁北華粉墨登場。北華叔在關閉前的馬鞍山石鑛場工作大半輩子，負責機械維修，1985年因咳嗽和咳血求診，2003年判傷，目前的肺功能比正常少兩成。「那時我不知什麼是肺積塵，醫生說我患病，我還問：『唔係吖嘛？』」
2006年，工友介紹北華叔加入肺積塵互助會，「我怕羞，要太太陪才肯來。」在會裏，他遇到很多同路人，大家的話題都是共通的——在日曬雨淋的地盤上班，頂着太陽燒焊，帶着上班的一大樽水，不消一會便飲完。
昔日北華叔在地盤工作時，身邊有不少工友患上肺積塵，但他們都不說；也有工友長年咳嗽但不敢求診，怕接受不了醫生的答案。如果患者能主動講公開講，能讓更多人提高警覺、更少人患病嗎？北華叔答：「當然，起碼口罩會戴得好些。」這正正是他在互助會參與的工作，包括曾經代表病友上北京開會，以及去年參與演出短片創作比賽的宣傳片。他靦腆地笑說：「我本來話少，但接觸的人愈多，膽量便大起來。」
玩後感：完成任務後你會發現，表面上的勝利原來暗藏着負面情緒，而照顧者往往不自知⋯⋯