同行.故事館

讓我們與病人和家屬面對面,聆聽、體驗、彼此了解。

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一個令人難以啓齒的疾病、一個自助互助組織,將應儀及基媽兩位患者及家屬連繫一起,成為參與癲癎症「正名」的同路人。從「癲癇」走向「腦癇」,當中所代表的不單是醫學名稱的變更,更重要的是改變社會對腦癎症的誤解。 如有興趣與「真人圖書」親身接觸對話,了解他們的生命歷程,可填寫團體預約表格登記作小組交流。 媒體報導: 【重生的母親】兒腦癇智障  母堅拒精神藥:童年被虐讓我堅毅 播放 (香港01) (影片)【重生的母親】兒腦癇智障  母堅拒精神藥:童年被虐讓我堅毅 播放 (香港01) 慈母手中「線」 守護腦癇兒30載 (大公報) 為腦癇兒發聲 堅強母盼消除誤解 (信報)

李應儀 及 陳麗娟(基媽) 香港協癎會
李應儀 及 陳麗娟(基媽)

Renee的兒子七個月大時第一次腦癇發作,被診斷為嬰兒痙攣,是最難治愈的一種腦癇症。Renee一時難以接受,非常難過,亦因照顧兒子的問題引起與丈夫爭執,幸好大家目標一致,愛錫兒子,一同衝破難關。 https://www.youtube.com/watch?v=TxCuGZSoPk0 如有興趣與「真人圖書」親身接觸對話,了解他們的生命歷程,可填寫團體預約表格登記作小組交流。  

黎沛薇(Renee) 嚴重弱智人士家長協會
黎沛薇(Renee)

人生就像一段旅程,上半場三洋是個廚師,平日以電單車代步;而在患上小腦萎縮症後則以電動輪椅代替電單車,積極參與不同的病人自助組織活動,與其他人分享自己的經歷,與病友到處見識遊玩,開展他的下半場旅程。 如有興趣與「真人圖書」親身接觸對話,了解他們的生命歷程,可填寫團體預約表格登記作小組交流。 媒體報導: 障礙人生 憑愛走下去-四個殘疾人士的故事 - 《仁聞報》

尹三洋(三洋) 香港小腦萎縮症協會
尹三洋(三洋)