缺錢缺人欠體力欠地方認受性不足⋯⋯這些是很多受訪者跟我們
分享的組織之苦，加起來便成了香港病人自助組織的發展瓶頸了。
面對重重困難，有組織鍥而不捨，有組織善用科技，也有組織找學者來
「斷症」，希望引入新思維，為病友和整個社會的福祉走出康莊大道。
香港自助組織發展障礙重重，一直與它們同行、努力在背後「推波助瀾」的香港復康會社區復康網絡，眼見近年不少病友出心出力卻舉步維艱，也努力謀求對策，邀請香港中文大學社會工作學系倪錫欽教授來「把脈」，務求「對症下藥」，共同助組織開路。
「兩難」，倪教授用這兩個字概括現今香港自助組織的處境。
「時代不同了，二十年前的模式，今天未必行得通。以前發展一個組織，可能是先安內後攘外，現在卻要兩者兼顧，思維不得不轉，是個大挑戰。」
中大團隊去年訪問了54個活躍的本地自助組織，並與當中20個的領袖深度訪談，歸納出七大發展指標作評分，包括會員康復狀況、結構可持續性、運作可持續性、社區關係、市民支持度等，以評估組織的「健康狀況」。結果發現，大部分組織的內部管理都做得不錯（得分高於一半），但對外如社區關係及市民支持度較弱（得分低於一半）。更重要是，在緊絀資源下，兩者可能互相排斥，隨時「兩頭唔到岸」。
好東西帶來壞影響
「譬如說，團隊建設有利於組員復康及組織發展，卻不利於建立社區關係及得到社會支持。因為當你大花心力去建立團隊，就可能沒時間處理對外事務，譬如對贊助人的回應，這對發展影響深遠。」
「又例如公眾教育看來是自助組織必然的工作，但原來也可以拖垮組織。人手不足，如何持續？甚或有些會員寧願組織專注病人互助，不認同對外發展，分歧愈來愈大。」
好東西有時會帶來「副作用」，令人矛盾。又例如，很多組織者夢寐以求的機會，包括聘用員工或租用會址等，原來不利於組織結構的可持續性，因為涉及的長遠開支，會大大增加經營壓力，把組織推向深淵。「研究也發現，一些看似簡單的員工管理技巧，如給新員工的入職簡介，若果執行者力有不逮，實踐得不好，可能為組織帶來壞影響⋯⋯」倪教授說，這些發現值得每個自助組織深思。
「香港自助組織的發展陷入瓶頸，每個組織都應自我評估，繼而調整策略：到底是滿足於家訪等互助支援，還是謀求公眾支持作長遠發展呢？過往，自助組織常在財務上找專家支援，甚少在市場推廣或企業關係上外求。」
「可是，現代管理講求效率，若贊助人想知會員增長率，應該按個電腦鍵就能找到。曝光率同樣重要，組織該有自己的網頁，懂得寫計劃書，以應對時代需求。因為今次研究，我們翻查了很多組織年報，看到許多動人故事，但如何把它們帶到大眾眼前呢？」
倪教授建議政府投放更多資源，「支援自助組織之餘，也應支援那些一直支援自助組織發展的機構。現在正是尋求轉型的契機，要把這些寶貴的社會資本發揚光大，應對未來。」
倪教授看得通透：缺人缺錢的，還有一直在背後支援的香港復康會社區復康網絡。這項服務的編制只有五至六位職員，卻「湊大」了不少充權(empowerment) 意識很強的病人自助組織。
香港復康會高級經理潘友為說：「外國組織大都從上而下，由醫生等專業牽頭，病人多是參與者。香港卻是真真正正由病人策劃及建構，自助互助的概念很強，病人或家屬只要有心有力就可，甚麼事都得靠自己。所以說，在這角度看，香港病人自助組織是全東南亞最進取的。」
可是日子久了，問題也就浮現。「社區復康網絡主要提供顧問諮詢服務，關於如何成立或管理組織，累積了一定的教材及經驗，但對於如何推廣及發展，我們也是門外漢，也實在沒資源跟進。」
如何打開新局面？
為求出路，復康會團隊參考外地經驗，歸納出一些點子，探討在香港落實的可行性，包括自助組織「孵化」中心、專業訓練學院、「小而重要」運動及Patients Like Me（病人像我）華人版。
點子一
自助組織「孵化」中心
所謂「孵化」中心，就是孕育自助組織的地方，裏面提供組織成立所需的一切條件，在國內非常流行。復康會社工李儉汶憶述：「多年前我們到北京參觀當地的孵化中心，看到柏金遜症、軟骨發育不全症、玻璃骨等病友都在同一空間內辦公，共用地方、職員及資源。中心的角色，就是協助組織註冊、建立社區關係、聯繫外國團體等，大大減省各個小組織的成本。」
反觀香港，單說地方，復康會橫頭磡中心現已進駐了十多個自助組織的員工，在狹小空間中成為擠逼戶，職員難有歸屬感。李儉汶無奈地說：「我們已不斷『開發土地』，但位置始終有限，新組織想來借位辦公也遙遙無期。」
潘友為補充，「香港也有以初創企業為對象的『孵化』中心，創業跟成立自助組織其實有很多共通點，這模式可否套用在自助組織發展上呢？」
點子二
專業訓練學院
香港的自助組織有點像街坊團體，管理水平參差，核心成員包括家庭主婦或工作經驗不多的病人，探訪服務易如反掌，但要管理職員或撰寫計劃書等，就有點力不從心了。
「團隊一直希望促成一套本地自助組織的培訓課程，既可培訓人才，支援業界、義工甚至有心投入的企業，也可建立網上自學系統，讓有心的後來者隨時隨地加入。」潘友為說。
潘友為形容，現在的做法有點像打游擊。臨近社署遞交計劃書的死線，復康會就會舉辦相關課程「救急」，但究竟一個組織者需要什麼基礎知識？沒人說得準，只能見步行步。「我們需要清晰的藍圖，讓組織者看到發展里程，知道有何選擇、如何實踐等等。有些基礎知識是必需的，學懂了就能遊走於不同崗位，管理及承傳就比較得心應手。」
復康會也曾跟本地學院磋商，探討可行性，但課程能否自負盈虧是關鍵。
點子三
「小而重要」運動
英國Small Charities Coalition是一個支援小型慈善團體的聯盟，其研究發現，全國97%捐款都去了大機構，只餘20%小眾受惠，於是發動「小而重要」運動（Small but Vital Campaign)，透過網上呼籲及游說，鼓勵大機構把善款轉捐給小機構。機構代表曾造訪香港復康會，交流經驗。
潘友為說：「小團體不容易被看見，這情況肯定非英國獨有。可否扭轉這局面呢？像香港，大機構不是不願捐給小機構，而是找不到渠道，也不認識小機構⋯⋯我們可否集結自助組織的力量，告訴社會，其實他們都需要資助？社會必須改變思維，看到小團體往往在填補大機構的隙縫。它們的存在令社會更有保障，是必需的。」
去年復康會舉辦的「互助大使嘉許計劃」，便小試牛刀邀請企業代表來當評審。「他們有機會聽病友分享人生故事，深受感動之餘，有些還主動提出合作呢！」
點子四
Patients Like Me華人版
1998年，美國建築師Stephen Heywood確診患上肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，俗稱漸凍症），當時醫學界對罕見病所知不多，家人四出搜尋資料，在艱難中忽發奇想：與其被動地等待醫護資訊，不如創立共享平台，讓同路人成為彼此的後盾？就這樣，Patients Like Me於2004年誕生，火速成為病人及家屬的「求生包」，至今已集結不同病患超過75萬名用戶，是全球最大的病人網絡平台。
潘友為一直留意它的發展，「Patients Like Me已是一盤生意，病患經驗匯聚成龐大資料庫，不但吸引藥廠垂青，對醫院及醫生也極具參考及研究價值。平台更會整理、統計及分析數據，向政府爭取有利病人的政策。」
把病人經驗轉化成資源再投放於病人權益上，這種可持續的模式適用於香港嗎？
「我們曾探討設立華人版Patients Like Me的可行性，但中西文化始終有異，外國病人比較敢於分享。譬如復康會網站以前也曾設討論區，但就是搞不起來，不單分享的人少，回覆的更少，大家都擔心私隱外泄。」
芸芸點子，卻難關處處，如何突破？
李儉汶坦言：「中大報告清晰告訴我們，單靠自助組織的力量同時做好內外事務，極其艱難。過去，香港自助組織的發展比較單一，如何聚合資源以創造更大能量，似乎是突破瓶頸的鑰匙。」
錢多就好？
無錢事事不行，但有錢是否就萬事皆能？因為冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge）忽然「天降」三千萬的香港肌健協會，感受至深。
輪椅上的潘沛金是協會司庫，她掏出幾張寫滿銀碼的舊A4紙出來說，「當年記者常追問捐款數字，我天天跑銀行查數，兩星期已收到超過一千六百萬，成世人都未見過這麼多個『零』。這些紙，我捨不得丟。」
時為2014年。美國ALS（肌萎縮性脊髓側索硬化症）為引起公眾關注「漸凍症」，發起以冰水照頭淋的方式籌款，冰桶熱迅即席捲全球。香港肌健協會搭上了「順風車」，籌得的善款足足相等於該會75年的籌款金額。
是祝福，也是挑戰。
沛金回憶：「當時我們只得三個職員，接電話收支票開收據，日日做到天昏地暗，周末都回來辦公，幸好同事團結，行政架構清晰，大家一條心，才勉強接得住，只是我們的電腦也不勝負荷，最後得找會計師樓幫忙。」
數字容易釐清，但它帶來的紛爭就難處理了。當年的會長劉偉明更曾明言，擔心三千萬會「搞散」肌健協會。譬如說，神經肌肉疾病有多種，香港肌健協會的病人主要分五大類，ALS只是其一。善款因ALS之名而來，該全數歸ALS？還是整個會均分呢？
協會社工蘇美英坦承：「最大挑戰在內部，三百個會員各有聲音。會長傾向相信病友都在同一把傘下，有共同目標，不想分化。他做了很多調停，還特意邀請不同意見的病友參與退修營，與理事們一起規劃未來，尋求共識，構思發展藍圖。」
協會還找來不同的專業人士成立冰桶監督委員會，監察運作，以向公眾交代。對於病人自助組織是否愈多錢愈好？美英有這樣的體會：「領袖的心態好重要，要不忘初心，否則容易迷失。面對突如其來的大額捐款，可讓組織進行短期補漏工程，但想深一層，若制度健全，會員的需要得到滿足，那麼有錢沒錢，對組織的運作應該影響不大。」
對於各種組織之苦，我們確實看不到特效藥，只有不同組織嘗試突破的種種努力。
由肢體傷殘人士組成的自強協會是其一，他們從一筆有限的資助開始，在去年九月開設YouTube頻道「大瞳小椅」，負責構思、演出、拍攝及製作的都是輪椅人士，至今推出了40多條影片。
這些土炮創作無疑粗糙，卻別有珍貴處——裡頭有輪椅人士視點，以及滿溢的活力和人情味，處處打破人們對病友「坐着等幫忙」的老舊想像。
原來只要對準需要，結合社交媒體的力量，即使資源有限，也能走出自己的一條路。
「大瞳小椅響頭炮，YouTube 朋友多多指教!」
「大瞳小椅」是什麼？
嶢嶢：
這是從我們輪椅角度出發的頻道，有兩組觀眾，為輪椅朋友帶來各種資訊，讓公眾看到我們很多可能性。
Angel：
我們會上山下海、到沙灘、玩帆船⋯⋯。以前我在長者中心做活動工作員，帶老人到處玩，病發後好像人生也沒有了，但是參與「大瞳小椅」後，發現很多技能都用得着，譬如做主持。
阿偉：
社會過分二元地區分健全和輪椅人士，以為後者只會接受幫助。其實殘疾人士在不同崗位仍然可以發揮，像拍片，或要借助特別工具，但依然能拍出有價值的東西。
大瞳小椅是怎樣開始的？
班長：
最先加入的是我和嶢嶢，那時對YouTuber的概念很空泛，完全不知道要做什麼。「度橋」最難，一頭霧水，只能上網看不同風格的影片，邊學邊做，摸索出現在這條路⋯⋯真是我都估自己唔到。（逕自哈哈笑了起來）
阿偉：
我們看到拍片上網的趨勢，環顧社交媒體，99%的影片都從健全人士角度出發，但網絡世界也該有輪椅人士的角度和關注。譬如有關自由行，坐輪椅怎樣搭飛機？到達後轉乘什麼交通公具？哪個城市的無障礙設施較好？
匯豐基金在2018年資助了一筆款項，我們用來做前期，包括購買簡單器材和辦訓練班，然後一起籌備拍攝大綱、學做主持、分享Youtube界的事⋯⋯但是沒有教授剪片。我們明白後製不容易，但不夠資源找專業人士來幫忙。沒想到會員自學了，像嶢嶢，後來甚至開班教剪片基礎，現在已有兩、三個成員分工剪片。
輪住嚟抗疫 之 消毒輪椅篇
（記者問，除了嶢嶢，大家加入前可有相關技能？問完，Zoom好安靜⋯⋯）
Keith：
（最後猶疑地說）最相關的技能，應該就是看YouTube了。（大家爆笑）
有關拍攝，如何闖過身體限制這一關？
大瞳小椅最強的是什麼？
班長：
不像有些機構的官方宣傳片，「大瞳小椅」是我們輪椅人士自己做的，特別有親切感和親和力。
Angel：
這條team從構思度橋拍攝到後製全是輪椅人士，視點從輪椅上出發，而且人人有不同強項，譬如班長可以攪笑（班長：「其實我是實力派」），我則喜歡想東想西，但想得出未必做得到，大家走在一起便成功了。
阿偉：
他們各有網絡來找題材，譬如輪椅廠和義載服務等，我也因此知道更多關於輪椅的新事。另外，協會一向低調，從沒邀請過明星參與活動，可是去年，班長成功邀請陳奐仁來做「大瞳小椅」啟動禮的嘉賓。
班長：
那是我一生最大的成就。我「膽粗粗」在臉書對陳奐仁說，我是你的粉絲，想問你有沒有興趣來啟動禮玩玩？沒想到經理人回覆：「你真的是粉絲嗎？會不會唱他的歌？」我立即哼出一句「愛是懷疑」。那次啟動禮很難忘，很多工作「殺到埋身」，但看着計劃中的東西一一實現，有強大的成功感。
阿偉：
負責頻道的職員只我一人，但是活躍參與的會員有8至10個。他們很有熱誠，常自發找資源。這也是「大瞳小椅」的優勢，雖然已經沒有贊助，但是總能自發分工，互相分享知識和技能，超額完成工作。像後來加入的Keith，自己買器材，去台北旅行也拍片回來，我從沒那樣要求⋯⋯
班長：
現在每次出門，都會想怎樣拍片回來交功課，帶手機和收音器材已經成為習慣。
記者：
這是壓力還是增值？
Keith：
不是壓力。既然有平台，而我又有機會玩些特別的東西，何不拍出來一起看，期待日後大家有機會一齊玩？其實坐輪椅的世界也很大﹗
揸住輪椅四圍走の離港出走記🚆🛫 ～ 第一回
經營頻道最大的困難是什麼？
大瞳小椅也倡議？
參與頻道為自己帶來什麼改變？
Angel：
愈做愈期待更多挑戰，譬如驚險刺激好玩的東西。朋友知道我們坐風帆後，都「O嘴」（表示驚訝）擔心反艇，但試過便知道，只要配合適當措施，輪椅人士也可以。
運動篇 ～ 乘風破浪大挑戰（帆船初體驗）⛵🚤
Keith：
之前沒想過自己有興趣剪片，即使剪了也沒人看。這頻道帶來成功感，鼓勵我們一直發掘有趣的東西。
班長：
我覺得釋放了一部分的自己。本身比較內向，以電影學來說是屬於文藝片的那類人，不知怎的變成喜劇明星，是我控制不來的⋯⋯（大家笑指班長是「大瞳小椅爛gag王」）說真的，一直喜歡說笑，但現在才發掘到自己在鏡頭前的節奏和幽默感。
未來最希望做到⋯⋯
