專題目錄

缺錢缺人欠體力欠地方認受性不足⋯⋯這些是很多受訪者跟我們
分享的組織之苦,加起來便成了香港病人自助組織的發展瓶頸了。
面對重重困難,有組織鍥而不捨,有組織善用科技,也有組織找學者來
「斷症」,希望引入新思維,為病友和整個社會的福祉走出康莊大道。

內外兼顧 天秤上的藝術

香港自助組織發展障礙重重,一直與它們同行、努力在背後「推波助瀾」的香港復康會社區復康網絡,眼見近年不少病友出心出力卻舉步維艱,也努力謀求對策,邀請香港中文大學社會工作學系倪錫欽教授來「把脈」,務求「對症下藥」,共同助組織開路。

中大研究發現,發展社區關係是香港自助組織的弱項,若能把病友與社會連繫起來,真正發揮組織的社會資本,香港會變得很不一樣。
中大研究發現,發展社區關係是香港自助組織的弱項,若能把病友與社會連繫起來,真正發揮組織的社會資本,香港會變得很不一樣。

「兩難」,倪教授用這兩個字概括現今香港自助組織的處境。

「時代不同了,二十年前的模式,今天未必行得通。以前發展一個組織,可能是先安內後攘外,現在卻要兩者兼顧,思維不得不轉,是個大挑戰。」

中大團隊去年訪問了54個活躍的本地自助組織,並與當中20個的領袖深度訪談,歸納出七大發展指標作評分,包括會員康復狀況、結構可持續性、運作可持續性、社區關係、市民支持度等,以評估組織的「健康狀況」。結果發現,大部分組織的內部管理都做得不錯(得分高於一半),但對外如社區關係及市民支持度較弱(得分低於一半)。更重要是,在緊絀資源下,兩者可能互相排斥,隨時「兩頭唔到岸」。

好東西帶來壞影響

「譬如說,團隊建設有利於組員復康及組織發展,卻不利於建立社區關係及得到社會支持。因為當你大花心力去建立團隊,就可能沒時間處理對外事務,譬如對贊助人的回應,這對發展影響深遠。」

「又例如公眾教育看來是自助組織必然的工作,但原來也可以拖垮組織。人手不足,如何持續?甚或有些會員寧願組織專注病人互助,不認同對外發展,分歧愈來愈大。」

好東西有時會帶來「副作用」,令人矛盾。又例如,很多組織者夢寐以求的機會,包括聘用員工或租用會址等,原來不利於組織結構的可持續性,因為涉及的長遠開支,會大大增加經營壓力,把組織推向深淵。「研究也發現,一些看似簡單的員工管理技巧,如給新員工的入職簡介,若果執行者力有不逮,實踐得不好,可能為組織帶來壞影響⋯⋯」倪教授說,這些發現值得每個自助組織深思。

「香港自助組織的發展陷入瓶頸,每個組織都應自我評估,繼而調整策略:到底是滿足於家訪等互助支援,還是謀求公眾支持作長遠發展呢?過往,自助組織常在財務上找專家支援,甚少在市場推廣或企業關係上外求。」

很多病友或家屬背後都有動人故事,如何讓這些故事「被看見」,是自助組織需要思考的課題。
很多病友或家屬背後都有動人故事,如何讓這些故事「被看見」,是自助組織需要思考的課題。

「可是,現代管理講求效率,若贊助人想知會員增長率,應該按個電腦鍵就能找到。曝光率同樣重要,組織該有自己的網頁,懂得寫計劃書,以應對時代需求。因為今次研究,我們翻查了很多組織年報,看到許多動人故事,但如何把它們帶到大眾眼前呢?」

倪教授建議政府投放更多資源,「支援自助組織之餘,也應支援那些一直支援自助組織發展的機構。現在正是尋求轉型的契機,要把這些寶貴的社會資本發揚光大,應對未來。」

倪教授看得通透:缺人缺錢的,還有一直在背後支援的香港復康會社區復康網絡。這項服務的編制只有五至六位職員,卻「湊大」了不少充權(empowerment) 意識很強的病人自助組織。

香港復康會高級經理潘友為說:「外國組織大都從上而下,由醫生等專業牽頭,病人多是參與者。香港卻是真真正正由病人策劃及建構,自助互助的概念很強,病人或家屬只要有心有力就可,甚麼事都得靠自己。所以說,在這角度看,香港病人自助組織是全東南亞最進取的。」

可是日子久了,問題也就浮現。「社區復康網絡主要提供顧問諮詢服務,關於如何成立或管理組織,累積了一定的教材及經驗,但對於如何推廣及發展,我們也是門外漢,也實在沒資源跟進。」





如何打開新局面?

為求出路,復康會團隊參考外地經驗,歸納出一些點子,探討在香港落實的可行性,包括自助組織「孵化」中心、專業訓練學院、「小而重要」運動及Patients Like Me(病人像我)華人版。


點子一

自助組織「孵化」中心

所謂「孵化」中心,就是孕育自助組織的地方,裏面提供組織成立所需的一切條件,在國內非常流行。復康會社工李儉汶憶述:「多年前我們到北京參觀當地的孵化中心,看到柏金遜症、軟骨發育不全症、玻璃骨等病友都在同一空間內辦公,共用地方、職員及資源。中心的角色,就是協助組織註冊、建立社區關係、聯繫外國團體等,大大減省各個小組織的成本。」

反觀香港,單說地方,復康會橫頭磡中心現已進駐了十多個自助組織的員工,在狹小空間中成為擠逼戶,職員難有歸屬感。李儉汶無奈地說:「我們已不斷『開發土地』,但位置始終有限,新組織想來借位辦公也遙遙無期。」

潘友為補充,「香港也有以初創企業為對象的『孵化』中心,創業跟成立自助組織其實有很多共通點,這模式可否套用在自助組織發展上呢?」

復康會社工李儉汶參觀北京的自助組織「孵化」中心,見幾個組織的病友共用資源,比香港「單打獨鬥」的運作模式輕鬆多了。
復康會社工李儉汶參觀北京的自助組織「孵化」中心,見幾個組織的病友共用資源,比香港「單打獨鬥」的運作模式輕鬆多了。
簡單而寧靜的工作空間,對香港組織來說已是奢侈。
簡單而寧靜的工作空間,對香港組織來說已是奢侈。
點子二

專業訓練學院

香港的自助組織有點像街坊團體,管理水平參差,核心成員包括家庭主婦或工作經驗不多的病人,探訪服務易如反掌,但要管理職員或撰寫計劃書等,就有點力不從心了。

「團隊一直希望促成一套本地自助組織的培訓課程,既可培訓人才,支援業界、義工甚至有心投入的企業,也可建立網上自學系統,讓有心的後來者隨時隨地加入。」潘友為說。

潘友為形容,現在的做法有點像打游擊。臨近社署遞交計劃書的死線,復康會就會舉辦相關課程「救急」,但究竟一個組織者需要什麼基礎知識?沒人說得準,只能見步行步。「我們需要清晰的藍圖,讓組織者看到發展里程,知道有何選擇、如何實踐等等。有些基礎知識是必需的,學懂了就能遊走於不同崗位,管理及承傳就比較得心應手。」

復康會也曾跟本地學院磋商,探討可行性,但課程能否自負盈虧是關鍵。

復康會定期舉辦講座,向組織者傳授管理知識,需求甚殷。
復康會定期舉辦講座,向組織者傳授管理知識,需求甚殷。
對於由零開始建立一個組織,實在有太多新知識需要學習,包括如何籌辦活動,如何與新認識的病友破冰等。
對於由零開始建立一個組織,實在有太多新知識需要學習,包括如何籌辦活動,如何與新認識的病友破冰等。
點子三

「小而重要」運動

英國Small Charities Coalition是一個支援小型慈善團體的聯盟,其研究發現,全國97%捐款都去了大機構,只餘20%小眾受惠,於是發動「小而重要」運動(Small but Vital Campaign),透過網上呼籲及游說,鼓勵大機構把善款轉捐給小機構。機構代表曾造訪香港復康會,交流經驗。

潘友為說:「小團體不容易被看見,這情況肯定非英國獨有。可否扭轉這局面呢?像香港,大機構不是不願捐給小機構,而是找不到渠道,也不認識小機構⋯⋯我們可否集結自助組織的力量,告訴社會,其實他們都需要資助?社會必須改變思維,看到小團體往往在填補大機構的隙縫。它們的存在令社會更有保障,是必需的。」

去年復康會舉辦的「互助大使嘉許計劃」,便小試牛刀邀請企業代表來當評審。「他們有機會聽病友分享人生故事,深受感動之餘,有些還主動提出合作呢!」

去年復康會60周年,在灣仔茂蘿街設立了「勁揪互助診療所」,向公眾介紹香港自助組織的發展。其中一塊展版希望讓大眾反思,或許人人都是「長期病患」,最重要是有人同行。
去年復康會60周年,在灣仔茂蘿街設立了「勁揪互助診療所」,向公眾介紹香港自助組織的發展。其中一塊展版希望讓大眾反思,或許人人都是「長期病患」,最重要是有人同行。
互助大使嘉許計劃,希望令更多人聽到小而重要的病友心聲。
互助大使嘉許計劃,希望令更多人聽到小而重要的病友心聲。
點子四

Patients Like Me華人版

1998年,美國建築師Stephen Heywood確診患上肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,俗稱漸凍症),當時醫學界對罕見病所知不多,家人四出搜尋資料,在艱難中忽發奇想:與其被動地等待醫護資訊,不如創立共享平台,讓同路人成為彼此的後盾?就這樣,Patients Like Me於2004年誕生,火速成為病人及家屬的「求生包」,至今已集結不同病患超過75萬名用戶,是全球最大的病人網絡平台。

潘友為一直留意它的發展,「Patients Like Me已是一盤生意,病患經驗匯聚成龐大資料庫,不但吸引藥廠垂青,對醫院及醫生也極具參考及研究價值。平台更會整理、統計及分析數據,向政府爭取有利病人的政策。」

把病人經驗轉化成資源再投放於病人權益上,這種可持續的模式適用於香港嗎?

「我們曾探討設立華人版Patients Like Me的可行性,但中西文化始終有異,外國病人比較敢於分享。譬如復康會網站以前也曾設討論區,但就是搞不起來,不單分享的人少,回覆的更少,大家都擔心私隱外泄。」

芸芸點子,卻難關處處,如何突破?

李儉汶坦言:「中大報告清晰告訴我們,單靠自助組織的力量同時做好內外事務,極其艱難。過去,香港自助組織的發展比較單一,如何聚合資源以創造更大能量,似乎是突破瓶頸的鑰匙。」

Patients Like Me發展至今已有龐大網絡,病人的經驗可轉化為社會資本,值得香港自助組織借鏡。
Patients Like Me發展至今已有龐大網絡,病人的經驗可轉化為社會資本,值得香港自助組織借鏡。

錢多就好?

無錢事事不行,但有錢是否就萬事皆能?因為冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)忽然「天降」三千萬的香港肌健協會,感受至深。

冰桶熱潮來到香港,藝人紛紛響應,捐款數字旋即打破香港自助組織的歷史。

輪椅上的潘沛金是協會司庫,她掏出幾張寫滿銀碼的舊A4紙出來說,「當年記者常追問捐款數字,我天天跑銀行查數,兩星期已收到超過一千六百萬,成世人都未見過這麼多個『零』。這些紙,我捨不得丟。」

時為2014年。美國ALS(肌萎縮性脊髓側索硬化症)為引起公眾關注「漸凍症」,發起以冰水照頭淋的方式籌款,冰桶熱迅即席捲全球。香港肌健協會搭上了「順風車」,籌得的善款足足相等於該會75年的籌款金額。

是祝福,也是挑戰。

沛金(左)一直留着冰桶挑戰時的善款記數紙,懷念那段奇蹟般的日子。

沛金回憶:「當時我們只得三個職員,接電話收支票開收據,日日做到天昏地暗,周末都回來辦公,幸好同事團結,行政架構清晰,大家一條心,才勉強接得住,只是我們的電腦也不勝負荷,最後得找會計師樓幫忙。」

數字容易釐清,但它帶來的紛爭就難處理了。當年的會長劉偉明更曾明言,擔心三千萬會「搞散」肌健協會。譬如說,神經肌肉疾病有多種,香港肌健協會的病人主要分五大類,ALS只是其一。善款因ALS之名而來,該全數歸ALS?還是整個會均分呢?

協會社工蘇美英坦承:「最大挑戰在內部,三百個會員各有聲音。會長傾向相信病友都在同一把傘下,有共同目標,不想分化。他做了很多調停,還特意邀請不同意見的病友參與退修營,與理事們一起規劃未來,尋求共識,構思發展藍圖。」

協會還找來不同的專業人士成立冰桶監督委員會,監察運作,以向公眾交代。對於病人自助組織是否愈多錢愈好?美英有這樣的體會:「領袖的心態好重要,要不忘初心,否則容易迷失。面對突如其來的大額捐款,可讓組織進行短期補漏工程,但想深一層,若制度健全,會員的需要得到滿足,那麼有錢沒錢,對組織的運作應該影響不大。」


對於各種組織之苦,我們確實看不到特效藥,只有不同組織嘗試突破的種種努力。

由肢體傷殘人士組成的自強協會是其一,他們從一筆有限的資助開始,在去年九月開設YouTube頻道「大瞳小椅」,負責構思、演出、拍攝及製作的都是輪椅人士,至今推出了40多條影片。

這些土炮創作無疑粗糙,卻別有珍貴處——裡頭有輪椅人士視點,以及滿溢的活力和人情味,處處打破人們對病友「坐着等幫忙」的老舊想像。

原來只要對準需要,結合社交媒體的力量,即使資源有限,也能走出自己的一條路。

「大瞳小椅響頭炮,YouTube 朋友多多指教!」

「大瞳小椅」是什麼?

大瞳小椅是怎樣開始的?

有關拍攝,如何闖過身體限制這一關?

大瞳小椅最強的是什麼?

經營頻道最大的困難是什麼?

大瞳小椅也倡議?

參與頻道為自己帶來什麼改變?

未來最希望做到⋯⋯