自助組織:香港血友病會
服務對象:血友病患者及家屬
入圍獎項:香港復康會互助大使嘉許計劃2019 -「傑出互助服務大獎」

 

計劃目標

  • 團結因輸血或血液製品治療而感染丙型肝炎的患者,爭取全口服藥藥物
  • 向病人作健康教育

 

計劃內容

有見一批早期血友病患者因接受輸血治療而經常出現血液感染,當中較常見為丙型肝炎,故血友病會於2016年開始,連結地貧會一起進行關注工作,為因輸血或血液產品而感染丙型肝炎的患者爭取全面檢查及全口服藥藥物,消除體內的丙肝病毒。協會亦協助當局於會內進行患者篩查及數據搜集,以便當局有效跟進。

計劃推行三年間,由最初約有70位地貧及血友病附帶丙型肝炎患者,減至少於10位,大大減輕了患者及家屬的心理壓力,及若病情惡化下出現對社會的長遠負擔。

 

 

好·計劃亮點

由患者發現需要及形成議題,並組織及策動關注行動,關懷有此病況的患者
wp-image-3108 病友成為發起者、組織者及策動者,並動員會友提供資料數據及參與倡議行動,有效透過組織建立平台、聯動病友及醫院
聯同地中海貧血症協會同樣狀況病友協力搜集資料及向當局反映需要


我想認識 – 香港血友病會

如有意與香港血友病會合作或希望查詢以上服務計劃,歡迎您透過以下方法聯絡:

性質 血友病患者及家屬組成的病人自助組織 (慈善團體及社團註冊)
成立年份 2006年8月
宗旨
  • 讓公眾正確認識血友病,學會如何與血友病患者相處
聯絡 電話:3998 3624

網站:按此

Facebook:https://www.facebook.com/haemophilia.hk/

 

Tags: 小型慈善團體, 服務計劃, 長期病患者, 病人自助組織, 血友病, 丙型肝炎