互助．好．計劃 - 專訪

「從無助到互助」是病人自助組織的精神和理念，香港復康會社區復康網絡邀請 4 個病人自助組織，包括香港造口人協會、利民社區網、香港肝臟移植協康會、童膚樂聚，到本地三間大專院校包括香港大學、東華學院、聖方濟各大學舉行真人圖書館。由病人親身與醫科和社工系學生分享交流，藉以提升醫療及社區服務相關學科的學生關注病人感受和聆聽其生命故事，以及了解病人自助組織的工作和理念價值。

錦源在立法會上發言，把握兩分半鐘時間，倡議普及「預設照顧計劃」及「預設醫療指示」，包括不同病科病人均能申請，以及更多醫生認識此服務。即使小腦萎縮症影響咬字發音，錦源仍盡力說出每一個字，讓公眾聽見病人的訴求。

即使迎風群傲社成立逾20年，服務屯元天三區肢體傷殘人士，跟進社區無障礙設施的改善、提供輪椅維修服務等，但組織仍沒有固定營運空間，令服務難以發展。更甚是在公眾地方進行維修不時被投訴驅趕，叫義工和社員大感無奈。

「你的手在痛嗎？你手背紅了。」Kristiana、Ming和Angel問阿書，阿書揉揉手背說「OK」。四人同患纖維肌痛症，每天無間斷經歷全身疼痛。正因同病相憐，只看小動作便知病友正在捱痛。

黃龍輝（Ken）近月四出奔波忙着推動「高危肝癌篩查」倡議，他是病人自助組織「香港肝臟移植協康會」(下稱「肝協會」) 現任會長。從爭取外科專科醫生的支持、尋找媒體報導，到走進社區籌辦街站、講座等，事事親力親為卻非為自己，「『復生不忘助他人』是肝協會的宗旨，我曾患有乙型肝炎，但一直不知道須要食藥跟進，最後演變為肝癌，要接受肝臟移植。我和協會成員都曾死裡逃生，因此很想幫助其他人盡早驗出乙型肝炎，免受同樣的苦楚。」Ken說。

「我也想返工，但工作的收入不夠我支付更換輪椅、復康用品和聘請工人姐姐。」Elaine說。Elaine患有脊髓肌肉萎縮症，自小須要坐輪椅，屬於嚴重肢體傷殘類別，大學畢業後一直領取綜援支付生活及復康器材開支。

「除了週日，其餘日子我都到不同區巡查，看看有沒有足夠和合適的無障礙設施。」「迎風群傲社」的主席麥耀強（麥sir）說。迎風群傲社是由殘疾人士組成，聯繫屯門、元朗、天水圍區內肢體傷殘人士，關注及爭取殘疾人士社區友善環境。

肢體殘障人士及照顧者資源中心自強協會由2020年開展「電動輪椅轉贈計劃」（下稱計劃），收來的輪椅，先由義工師傅檢查維修、配電池，再經社工、委員為申請者配對，確保送給有需要的輪友。「計劃成功為六位沒有領取綜援的有需要輪友提供適切支援，其中三位現已使用轉贈的輪椅，解決了壞舊輪椅造成的生活困擾。」負責計劃的社工蔡迦慧說。

疫情前，香港眼角膜關懷協會 (下簡稱「角膜會」) 不時為會員和病友舉辦活動；疫下實體活動無法舉辦，如何維繫？一眾委員、職員絞盡腦汁，試在網上、即時通訊軟件進行交流活動，又將會友患病的心路歷程寫成故事，再為會員錄音讀出。「協會成立了廿載有多，病人自助互助這方向不會變，會繼續為病友和會員服務。」協會職員阿祺說。

罕見病「結節性硬化症」在香港的患者約有 300 人，在成本效益為先，僵化如石的醫療體制下，勢孤力弱的患者曾經歷過「有藥無得食」、負擔不起藥費的茫然無助。「生命價值，不應用錢來衡量。」Rebecca 說，她是香港結節性硬化症協會主席。