互助．好．計劃 - 專訪

黃龍輝（Ken）近月四出奔波忙着推動「高危肝癌篩查」倡議，他是病人自助組織「香港肝臟移植協康會」(下稱「肝協會」) 現任會長。從爭取外科專科醫生的支持、尋找媒體報導，到走進社區籌辦街站、講座等，事事親力親為卻非為自己

「我也想返工，但工作的收入不夠我支付更換輪椅、復康用品和聘請工人姐姐。」Elaine說。Elaine患有脊髓肌肉萎縮症，自小須要坐輪椅，屬於嚴重肢體傷殘類別，大學畢業後一直領取綜援支付生活及復康器材開支。

肢體殘障人士及照顧者資源中心自強協會由2020年開展「電動輪椅轉贈計劃」（下稱計劃），收來的輪椅，先由義工師傅檢查維修、配電池，再經社工、委員為申請者配對，確保送給有需要的輪友。「計劃成功為六位沒有領取綜援的有需要輪友提供適切支援，其中三位現已使用轉贈的輪椅，解決了壞舊輪椅造成的生活困擾。」負責計劃的社工蔡迦慧說。

疫情前，香港眼角膜關懷協會 (下簡稱「角膜會」) 不時為會員和病友舉辦活動；疫下實體活動無法舉辦，如何維繫？一眾委員、職員絞盡腦汁，試在網上、即時通訊軟件進行交流活動，又將會友患病的心路歷程寫成故事，再為會員錄音讀出。「協會成立了廿載有多，病人自助互助這方向不會變，會繼續為病友和會員服務。」協會職員阿祺說。

罕見病「結節性硬化症」在香港的患者約有 300 人，在成本效益為先，僵化如石的醫療體制下，勢孤力弱的患者曾經歷過「有藥無得食」、負擔不起藥費的茫然無助。「生命價值，不應用錢來衡量。」Rebecca 說，她是香港結節性硬化症協會主席。

妥瑞症患者，身體面部會不受控地抽搐，突然發出怪聲大叫甚至穢語。患者和照顧者感到的尷尬、自餒、還有旁人目光下的壓力…… 要令他人理解這些感受，有誰比患者親身說出來更合適？

疫情反覆不定，2022新年後迎來過千確診數字，可幸是現時防疫物資充足。回想兩年前疫情初期，寒風下全城通宵排隊搶購口罩、搓手液、沒有口罩不敢出街的艱辛日子，香港人仍歷歷在目。曾接受過肝臟移植的復康者，其抵抗力只有一般人的六至七成，防疫用品對他們尤其重要。病人自助組織「香港肝臟移植協康會」(下稱「肝協會」) 於疫情初期相繼接到會員求助防疫物資短缺，協會馬上籌組「健肝防疫支援行動」，眾委員出錢出力為會員籌集防疫用品。