互助．好．計劃 - 專訪

罕見病「結節性硬化症」在香港的患者約有 300 人，在成本效益為先，僵化如石的醫療體制下，勢孤力弱的患者曾經歷過「有藥無得食」、負擔不起藥費的茫然無助。「生命價值，不應用錢來衡量。」Rebecca 說，她是香港結節性硬化症協會主席。

妥瑞症患者，身體面部會不受控地抽搐，突然發出怪聲大叫甚至穢語。患者和照顧者感到的尷尬、自餒、還有旁人目光下的壓力…… 要令他人理解這些感受，有誰比患者親身說出來更合適？

疫情反覆不定，2022新年後迎來過千確診數字，可幸是現時防疫物資充足。回想兩年前疫情初期，寒風下全城通宵排隊搶購口罩、搓手液、沒有口罩不敢出街的艱辛日子，香港人仍歷歷在目。曾接受過肝臟移植的復康者，其抵抗力只有一般人的六至七成，防疫用品對他們尤其重要。病人自助組織「香港肝臟移植協康會」(下稱「肝協會」) 於疫情初期相繼接到會員求助防疫物資短缺，協會馬上籌組「健肝防疫支援行動」，眾委員出錢出力為會員籌集防疫用品。