「我也想返工,但工作的收入不夠我支付更換輪椅、復康用品和聘請工人姐姐。」Elaine說。Elaine患有脊髓肌肉萎縮症,自小須要坐輪椅,屬於嚴重肢體傷殘類別,大學畢業後一直領取綜援支付生活及復康器材開支。

「我一直也有工作,但當要維修或更換輪椅時,我就頭痛了,這筆費用非常大。」超群說,他亦是一名嚴重肢體傷殘人士,「前年身體轉差,想過不如穩穩陣陣跌入綜援網算了,由綜援資助買輪椅、聘請工人。但我真的想工作!」

工作等如失去綜援下的醫療消耗品的實報實銷資助、聘請外傭照顧者津貼的實報實銷資助;但工作收入又不足以支付更換輪椅、聘請工人等必需且龐大的開支。工作還是領取綜援,這是嚴重肢體傷殘人士面對的兩難困局。

「我們倡議將醫療消耗品的實報實銷資助、聘請外傭照顧者津貼的資助,從綜援中劃分出來,讓有工作的嚴重肢體傷殘人士亦可申請。」病人組織「路向四肢傷殘人士協會」(下稱「路向」)副主席蘇永通(Steve)說,他指倡議一方面鼓勵Elaine這類殘疾人士就業,另一方面推動傷健共融,「我們沒有輪椅就連生活也不能。倡議讓我們與健全人士於生活和工作上站在同一起跑線上,推動社會平等和共融。」

怕失綜授津貼  大學畢業未敢工作

繫上輪椅安全帶、用水樽飲水等的日常生活,Elaine都須要工人幫助。Elaine約十年前就讀大學時申領綜援,及後透過社署申請到公屋並搬出來自住,再以綜援下的聘請外傭照顧者津貼聘請外傭,由工人照顧起居飲食。現時嚴重殘疾人士的綜援生活金約為3000至5000元,實際金額視乎申請者情況而定。

Elaine於2013年取得本地學士學位,畢業後曾求職,獲一間公司聘請為電話接線生。「我很心動,想做這份工作,這份工作我做得來!」Elaine重提當時,仍語帶興奮。「我跟媽媽爭取,可是媽媽擔心工作令我病情轉差,生病請假令收入減至跟綜援生活金差不多,那不如領綜援。」Elaine亦考慮到停止領取綜援後,會失去實報實銷的醫療消耗品的實報實銷資助和聘請外傭照顧者津貼,會為家人帶來負擔。「媽媽身體差,難以照顧我。換輪椅、購買復康用品例如呼吸機等,還有聘請工人的費用、機票等,以這份工作的收入來說,實在難以支付。」Elaine最終接受媽媽的勸說,推卻心儀的工作。

 

返工亦不夠支付復康用品、買輪椅

隨着年紀,Elaine的狀況逐漸轉差,每月的復康開支已達數千元,「現在我須要用呼吸機和吸痰機,兩者各需租金2400元,還要定時更換輪椅電池、輪椅車轆、氣墊床、浴椅。身體每年都有變化,每五六年便要更換輪椅,最少八萬元或以上。還有聘請工人須要付的每月薪金、膳食費、經紀費用和機票。」以上開支由綜援中的醫療消耗品的實報實銷資助及聘請外傭照顧者津貼以實報實銷形式支付。為符合綜援的收入要求,Elaine每星期只兼職數小時,她曾任私人補習老師,近日在家遙距控制機械人做接待工作,每星期工作數小時,每月賺取千多元。

Elaine須要由工人照顧起居飲食,她擔心工作後失去綜援,而工作薪金難以負擔聘請工人。

「我想賺錢買喜歡的東西」

問到Elaine是否仍然希望上班工作,她靦腆地說「仍想」,她對路向的倡議亦十分支持。「如果返工仍然能領取實報實銷特別津貼,我會毫不猶豫選擇去返工!」Elaine肯定地說,「我覺得……返工是應該的,工作可以展現到自己能力,我並不是沒有工作能力,我有的!這麼多年我只能做散工,如果有大公司聘請我,問起工作經驗,我就回答不到了。」Elaine頓一頓,忽然笑說:「而且返工可以買自己鍾意的東西,花錢也花得合理點。」原來Elaine喜歡的東西是指電子產品,「我會買部新電腦用來剪片,來營運我和朋友的Youtube頻道『大瞳小椅』。」Elaine自豪地說。「大瞳小椅」是一個分享輪椅人士生活的頻道,已有數千粉絲。「我還想買智能家居產品,例如電動窗簾、自動開門,哈哈。這些都能方便我的生活。」

 

輪椅上班   交通費佔半仍捱下去   

超群今年約五十來歲,患有先天關節痙縮,曾做過多次手術,讀書時期仍能走路,但身體隨年紀轉差,約二十歲時一次跌倒馬路上,他決定坐輪椅避免意外。超群自中五畢業後一直工作,只領取傷殘津貼,從未申請過綜援。「三十多年前,社會對殘疾人士歧視很嚴重,求職處處踫壁,幸好有公司願意聘請。那時輪椅人士只能靠的士出入,每天來回車資差不多90元,每周六天工作月薪只約5000元,交通費佔了一半。但我需要工作經驗,我咬緊牙關捱了13個月。後來要搬家,交通費更貴,剛好有另一間外資公司請接待員,我便應徵,一做便11年。」超群堅持工作,並非對領綜援有負面感覺,而是工作能帶給他滿足感。「每次返工都好開心,事情要親身做過,才知道如何處理,這是工作經驗,又認識到好多朋友。返工令我更肯定自我價值,建立自信心。」

及後超群轉到另一間物業管理公司工作逾15年,人工約為香港現時的收入中位數。約一年前超群身體轉差,朋友勸他辭職領綜援。「我當時也想過『不如唔好返工喇』,由綜援資助買輪椅、聘請工人。但我過不到自己,要是身體真的支持不到,我不介意領綜援,但我真的想工作。」大半年前,超群身體一再響警號,他辭職接受治療及休養,近日身體漸有改善,公司亦歡迎他從回工作崗位,「我還能夠應付,就想工作!」

超群一人生活了約十多年,約5年前開始聘請工人,現時工作亦須要工人陪同左右。

 

殘疾人士盼投入社會  批綜援政策過時  

但工作意味着超群須自費購買復康用品,「我的輪椅坐墊要四千多元,不用就會長壓瘡,平日要服營養補充劑來改善病況,每月開支大約三至四千元。」超群現時以關愛基金資助聘請外傭以照顧起居飲食,資助只包括每月薪金,但不包括經紀、機票等費用。「我的輪椅早已壞了,這輪椅由一位已離世的前輩轉贈給我。一輛輪椅最少八萬元,每隔五六年又要換,辛苦儲來的錢全花在輪椅上。但沒有輪椅,我們就出不到街、不能上班,連去覆診都不能。」

對於路向的倡議,超群亦十分支持,並認為綜援制度過時。「從前交通不便,又有歧視,令殘疾人士較內向,很少外出。但現在交通和社會風氣都有改善,我和一班輪椅朋友也喜歡出外遊玩。社會亦鼓勵殘疾人士讀書,畢業後我們也踏出社會工作,但綜援制度沒有與時並進,令很多殘疾人士卻步不敢搵工。」

 

路向:逾八成殘疾者不敢脫離綜援

Elaine和超群的兩難,是本地嚴重殘疾人士就業的典型情況。路向副主席Steve亦是嚴重肢體殘疾人士,他亦面對相同狀況,Steve指協會接觸到的嚴重殘疾人士,約八至九成怕失去實報實銷津貼而不敢工作,「2012年時經濟暢旺,不少公司聯絡路向表示有意聘請殘疾人士,甚至開出可在家工作的條件。我們轉介給會員,但他們還是過不到綜援這關口,他們覺得『我日做夜晚,每個月工作20多天,幾年之後我的醫療器材壞掉,辛苦儲來的錢,全都用來購買器材』,最後便推卻了工作。」有見及此,路向自2012年倡議將醫療消耗品的實報實銷資助和聘請外傭照顧者津貼從綜援中「鬆綁」,讓「有工作」或「想工作」的嚴重肢體殘疾人士亦可申請這兩項津貼。

既然有工作,為何要由政府提供醫療津貼?可能不少人有此疑問。「我們希望和一般人在生活和工作上,能站在同一起跑線上。」Steve說,他再解釋:「大眾對傷殘人士的醫療開支不太了解。由職業治療師為患者度身訂造的電動輪椅約八至九萬元起跳,五至六年便要更換,還有呼吸機、抽痰機等。我們不奢望體諒,但希望大家能夠理解,我們沒有醫療器材就連生活也不能。」

 

社福政策無助鼓勵殘疾就業

多年來路向及不同殘疾人士團體多番爭取,關愛基金終在2016年推出為期三年的試驗計劃作為回應,為領取高額傷殘津貼及有工作的殘疾人士提供津貼,讓他們聘請工人,然而試驗計劃已於2018年3月底截止申請,即使計劃現獲延續至2023年9月底,但只供現有受惠人申請,即無助鼓勵更多嚴重殘疾人士投入就業市場。除關愛基金的試驗計劃外,綜援收入上限稍為提高,讓申領者增加兼職收入。

2018年Steve代表路向加入勞福局的諮詢委員會,探討殘疾就業事宜。「第一次與官員開會見面,我說我這個嚴重肢體殘疾人士加入就業委員會,希望日後自己也有就業機會。但到我任期完成,仍然無甚進展。」

 

殘疾人士投入社會  推動平等進步

倡議不只為殘疾人士福利,Steve指亦希望更善用社會福利資源,「如果患者能夠工作,舉例每月靠自己賺到一萬五千元,患者的生活質素已比原來取領綜援時提升,政府亦可省下嚴重殘疾人士生活金的開支。」

近年輪椅人士的身影在社區中漸為常見,他們的參與能推動社會平等進步,Steve以自身經驗為例:「愈多輪椅人士投入社區,社會才知道須要加設無障礙設施、無障礙交通等。從前我去商場,要到垃圾房搭𨋢,現在可以光明正大坐客𨋢。又例如融合教育政策讓殘疾人士與健全人士一同上學,有助大眾認識殘障者消除歧視。愈多不同持份者參與,為社群發聲爭取,社會才會進步。」路向現時亦就倡議向其他同路人組織爭取支持,望能擴闊關注對象至聽障、視障嚴重殘疾人士,Steve的願景遠大:「政府常說傷健共融,我們希望他朝有日不再須要提及共融,而是人人都在同一條起跑線上,以能力專長公平競爭。」

有關病人組織「路向四肢傷殘人士協會」:

網站:https://www.4limb.org/

facebook:facebook.com/directionassociation/

Tags: 社區伙伴, 倡議, 同行, 路向四肢