香港妥瑞症協會 -《妥•協》舞台劇

【與病共存】妥瑞兒踏舞台演話劇  患者、照顧者：妥瑞症其實No Big Deal！

妥瑞症患者，身體面部會不受控地抽搐，突然發出怪聲大叫甚至穢語。患者和照顧者感到的尷尬、自餒、還有旁人目光下的壓力…… 要令他人理解這些感受，有誰比患者親身說出來更合適？

但不由自主的他們，做得到嗎？

15 歲就讀中三的 Chester，自小學五年級確診妥瑞症，曾經連巴士也不敢乘搭，誰又想到他能踏上舞台，以妥瑞症患者身份演出話劇《妥．協》，讓公眾聽到妥瑞兒的心聲。「家人、朋友都給我自信，我也要回饋他們。」媽媽在旁一直微笑，也難掩心中感動。

台上，其他患者也鼓起勇氣，現身分享經歷；台下，有照顧者、病人前來道謝；台後，有由患者、照顧者組成的「香港妥瑞症協會」作最強後盾，從申請資助、資料搜集、與劇組交流、申請牌照、票務、劇照攝影等打點一切，眾人出盡十二萬分努力，終於讓話劇順利演出，盡展病人自助組織的自助與助人之美。

踏上舞台  從容面對

《妥．協》一共分成十個單元，故事由嬰兒呱呱下地展開，各生命的開端相似，成長因際遇漸有不同。一位小男孩患上妥瑞症，其人生十個重要階段，包括讀書、交友、談情說愛、投身社會等，因病情而面對的無助與困境，演員配合音樂、燈光、舞蹈等形式表現出來。Chester 是劇中唯一一名患有妥瑞症的演員，他飾演這名妥瑞兒的青少年戀愛階段，但妥瑞症令男孩自卑，小情侶無法互信互諒下最終分開。

問 Chester 男孩似他嗎，他笑一笑說：「不似，我份人比較樂觀自信。」Chester 解釋。由於同時患有讀寫障礙，Chester 要一段時間組織內容：「演相反的自己，要先放下真正的自己，試下『第二個我』。」演戲讓 Chester 對自己有着深刻的感受，在台上少了抽動，連媽媽 Marina 也察覺得到，「演舞台劇是他喜歡的事，Chester 演出時非常投入忘我，去年首次表演，醫生還擔心他表演時緊張，問要不要加藥，但發覺他能應付。今次在放鬆但專注的狀態下，他的抽動幾乎沒有出現。」

照顧者的雙重壓力

曾在地鐵內大叫得連自己也尷尬，要「面壁」躲避旁人目光，到現在能自在地站在台上演出妥瑞患者的心路歷程，這些年的經歷一直磨練 Chester 的心志。「有被人取笑過，誤解到現在也有，抽動時很多人以為我在打嗝，熟的朋友我便會解釋這個病，不太熟的便應一句。」如此成熟，因為家人朋友一直在旁安慰和鼓勵，「他們跟我說，不需要介懷每個人的看法，可以跟更多人談這個病。他們教的，我都做得到！」

看到 Chester 一路成長，最感觸的莫過於媽媽 Marina。她與兒子一同面對旁人目光、為兒子東奔西跑找醫生、進出急症室、向老師社工解釋等，「兒子初發病時無自信，覺得自己『肉酸』。我也有壓力，但盡量不要讓小朋友知道自己不開心。我照醫生的話去做，他抽動時不去看，當什麼事也沒有發生，只站在旁邊或者帶他離開現場。」Marina 說得淡定，卻見照顧者把情緒放到一邊，承受雙重壓力。

為母則強，Marina 也是妥瑞症協會的執委，平日為妥瑞兒爭取權益，在兒子前又要保持鎮定，其實兒子早就感受到媽媽的付出。問 Chester 最想跟媽媽說什麼，Chester 一口氣說出來：「這段時間，媽媽陪伴了我很多，日（風）吹雨打。你會安慰我，我不能入睡，你來看我，甚至擔心我而失眠。你已經盡了最大努力，多謝你。」這段心底話不知在心中預演了幾多次，媽媽在旁早已感動得眼紅紅。

患者及演員同參與劇本創作 

要讓觀眾明白 Chester 和媽媽、還有其他妥瑞患者家庭的真摯感情與所面對的困難，便須先令演員進入患者內心，才能投入角色。香港妥瑞症協會副主席 Brian 特地在劇本編寫前期籌辦了兩場工作坊，讓患者、照顧者和演員互相交流。

30 來歲的 Brian 亦是一位妥瑞症患者，自 5 歲發病，中學時期抽動情況最嚴重，後來到外國留學，情況逐漸改善，畢業後已工作多年。「我小時候曾因同學歧視和杯葛而沒有自信，因此最重要讓演員明白一個人被眾人目光望着的那種尷尬和自卑感。」

工作坊中，Brian 與兩位演員同組交流，二人分別飾演患者和患者的「老細」，於是 Brian 分享在工作上與同事相處的情況。「我見工時沒有特別提及患病，有試過因為緊張而在公司舉中指，同事問我為什麼舉中指，我解釋自己患有妥瑞症，控制不了。公司同事亦理解，沒有歧視或偏見。」Brian 平靜地說。

「讓青年、成年患者上台分享是心願」

《妥．協》演員演活患者的神情動態和感受，全院滿座，觸動的不只觀眾，還有香港妥瑞症協會主席阿珊。她亦是一名照顧者，劇中有她和同路人的故事。「連同綵排，我看了四五次，每次我也感動得流淚。話劇從患者的角度出發，我聽到患者的吶喊和需要，感受到當中的震撼。」阿珊說。

劇終人未散，每晚演出後，阿珊都邀請照顧者和妥瑞症患者親身與觀眾分享，其中一晚的分享者是 Brian。「有觀眾問我，在街上遇到妥瑞患者在抽動應怎樣做。其實無須要在意他有這病，當他普通人便可。」由患者親身分享，觀眾更明白他們需要的只是平等對待。

「青成 (青年及成年) 患者上台跟大家分享，是我最大的心願。」主席阿珊由衷地說，「他們有一定年紀和成熟，將病患經歷和人生經驗傳承下去十分重要。他們多點站出來，對於少年甚至小朋友患者有很大作用，他們或會想『有妥瑞症都係咁啫，佢都可以企出來講自己嘅病，我又有咩問題呢？』」

觀眾的回饋更叫人感動，座談會完結後有觀眾前來道謝，「有的說自己正在看私家醫生和吃藥，有的是照顧者，知道自己不孤單，也明白了妥瑞症沒有什麼大不了。因為在劇中不斷重複『no big deal 無乜嘢啫！』，只要你覺得無嘢，就無嘢，這正是我們想帶出的訊息。」

組織之美  會員義工全力支援

籌辦公演絕非易事，宣傳、安排門票、擔任司儀等由阿珊和一眾執委「一腳踢」，過程中有過一些驚險時刻，全靠組織內執委成員、會員和義工上下一心，毫不計較地幫忙，終化險為夷。

話劇幸得復康會的社工協助，組織得以向慈善基金提名申請並獲得資助，一些原本辦話劇的主要開支及收入，例如場地及門票費等，可由基金贊助，大大擴大了話劇的公眾接觸面，將協會的訊息與使命宣揚得更廣。當然，有天時地利之餘，亦需要人和，阿珊與眾執委在其他事務中能夠傾盡全力，例如申領場地牌照及保險等，從過程中不斷學習。「我們也不知道要怎樣做，幸得劇組幕後工作人員幫忙，逐一向幾個政府部門申請，趕在開幕前能批出牌照！」重提起時阿珊都不免帶幾分着緊。

針對部份目標受眾，執委成員也善用不同的網絡，務求爭取各界支持。協會抽出部份門票邀請全港中小學來觀劇，總共寄了 1,000 多封邀請信。「我們連同協會單張及海報寄到學校，就算他們不來，也至少乘機讓他們知道有妥瑞症這事。」阿珊笑說。公演剛好在八月暑假底，阿珊和一眾執委擔心老師及學生忙於開學無人出席。「大家都出盡方法聯絡認識的學校，不斷打電話，最後有 20 多間學校回覆，門票頓時又供不應求。說來我也覺得不好意思，我們舉辦活動原是希望為會員做些事情，同時又想讓更多學校與公眾人士了解，讓妥瑞兒在學校得到更多支援，原本協會會員也有門票，只好要求他們讓出門票看 dress rehearsal。會員半點怨言也沒有，實在感激！」

為同路人解難  爭取社會支援

說起成立協會的原因，阿珊忍不住笑，「那時收到瑪麗醫院邀請，問會否有興趣搞協會。初時以為只是幫手，誰知最後全是自己落手落腳做！」在旁的兩位執委 Jackie 和 Marina 聽後也大笑，二人同為照顧者，為協會付出整副心機。回看三年前成立協會，阿珊和執委訂下六大目標，希望支援同路人、提升公眾和教育界對妥瑞症的認識，以及為患者爭取權益，他們一路朝着目標努力。

「成立第一年舉辦過不少會員活動，例如 coffee gathering，想跟會員傾下偈，舒緩緊張情緒，但出席率未如理想。不過後來漸漸多了求助電話，初時由我接聽，後來 Jackie 幫手，原來分享這些過來人的小建議，對新手照顧者十分有用。」阿珊說。

執委 Jackie 常查閱外國關於妥瑞症的最新研究和資料，並在通訊群組中分享給會員。「未有協會前，沒辦法跟其他照顧者交流，我只能在網上找資料，獨個擔心。現在多了會員或公眾查詢，亦給求助者一些小建議。」Jackie 爽朗地道。Jackie不但不介意分享一家人如何相處，更讓求助者親身接觸了解。「有位求助人是位媽媽，兒子有妥瑞症，但她一直不知怎樣面對。我們約了出來見面，讓她知道妥瑞患者家庭怎樣相處。小朋友在外抑壓、掩飾住，回到家中才『爆』(隨意地抽動)，有妥瑞兒的家可能較嘈吵。」Jackie 說起家中聲音不斷的情況，阿珊和 Marina 笑住點頭，甚有共鳴，Jackie 續說：「其實就只是這樣，真的 no big deal！」

社會大眾對妥瑞症的誤解，是導致患者和照顧者被歧視的重要原因，因此協會着力公眾教育，阿珊指盡量每月也接受訪問，如電台、電視、報紙等，亦不時舉辦學校活動。「有些患者反映，曾跟學校要求考試加時，但不獲批准，學校指這個病不在 SEN (特殊學習需要) 之列，但有些醫生卻說這個病在 SEN 內，因此我們曾與教育局開會，希望能明確界定，讓學校和病患學生有適當支援。」妥瑞症在香港的資料和研究仍然不多，阿珊期望下一步能將訊息帶到本地醫護界，讓不同專科的醫生更準確判斷患者的抽動症狀，不辭勞苦就是讓日後的患者能盡快得到適切治療和協助。