「從無助到互助」是病人自助組織的精神和理念，香港復康會社區復康網絡邀請 4 個病人自助組織，包括香港造口人協會、利民社區網、香港肝臟移植協康會、童膚樂聚，到本地三間大專院校包括香港大學、東華學院、聖方濟各大學舉行真人圖書館。由病人親身與醫科和社工系學生分享交流，藉以提升醫療及社區服務相關學科的學生關注病人感受和聆聽其生命故事，以及了解病人自助組織的工作和理念價值。得到大專院校的大力支持，去年進行年度式合作，在院校舉辦了 7 場真人圖書館交流活動，和在社區復康網絡中心舉行了 3 場公開活動，合共 10 場接觸超過 350 名學生。

負責真人圖書館項目的香港復康會社區復康網絡社工吳卓茵指，由病人親自分享互助故事能突顯自助互助精神，「這次不只着重於病人的生命故事，更是立體呈現自助組織功能。」有參加的醫科學生受病人互助精神感動，並表示與病人接觸的經驗幫助她成為有同理心的醫生；社工學系學生明白到尊重患者自決的重要，放下「我幫你」的想法，重新思考社工與病人同行的角色；參與分享的患者亦受學生感動，更有勇氣走出暗處。

繪本助分享  參加者體會濕疹患者的壓力與委屈

病人透過繪本講解何謂病人自助組織，傳達互助理念，加強病人組織進行社區推廣的能力。
（按此下載繪本 ）

由復康會邀請的 4 個病人自助組織，非常投入這次的真人圖書館分享活動，把握每次與學生接觸的機會。各組織都認為活動成果遠超期望，其中由濕疹兒童及其照顧者組成的自助組織「童膚樂聚」在分享後，更有學生主動報名加入義工行列。

濕疹在很多人眼中未必是嚴重病患，「童膚樂聚」的副主席 Guinea 指濕疹兒童在學校經常受到的誤會和歧視，令小朋友和照顧者飽受壓力。「濕疹嚴重起來可能會全身起水泡、滲血，甚至要入院。濕疹令患者產生皮屑，濕疹小朋友常被同學誤會骯髒或有傳染病，老師對病情也不甚了解。曾有濕疹小朋友在學校調位時，因其他同學不願接觸他原本坐的桌椅，老師竟然叫濕疹小朋友連人帶椅搬到新位置，令小朋友和家長感到十分委屈。」為了令參加真人圖書館的學生能代入情境，Guinea準備了桌遊《愛的包圍》，模擬在學校和辦公室為濕疹患者安排座位的困難，「不少同學聽到分享後，都為濕疹小朋友和家長抱不平。」

同學投入聆聽和積極提問，了解濕疹家庭的需要，令Guinea相當感動，「同學玩桌上遊戲時，嘗試用當事人角度理解濕疹兒童或家長面對的處境，例如代入媽媽角色，擔心孩子承受不了老師的做法，嘗試安撫孩子情緒。同學們能身同感受，展現出強大同理心，令我十分驚訝和感動。」Guinea 非常認同透過真人圖書館，能讓學生思考如何支援濕疹兒童融入校園和社區，推動大眾一同建構共融社會。

為社區提供精神健康服務的「利民社區網」見到會員能夠面向公眾，向學生分享生命故事，以生命影響生命，感動相當鼓舞。

 香港造口人協會會員Michelle受到同學的熱誠和發問所感動，令病人更有勇氣走出來，不再躲於暗處，Michelle認為入校分享非常有意義。

香港肝臟移植協康會共 8 位會友（綠衣者）參加計劃，分享生命故事以及實踐「復生不忘助他人」的精神。協會主席 Ken 感激港大社工系講師 Sing Sir 肯定病人自助組織的貢獻。

社工系學生：讓服務使用者成長、充權更有意義

香港大學社會工作學系碩士生 Heman 在參加活動後，重新思考如何讓病人或其他服務使用者充權，及社工角色和社區工作的可能性。他坦言之前不清楚病人自助組織是什麼，以為組織只是為會員提供康樂活動。「從前以為病人身份只是暫時的，病癒後便不再是病人。原來有些病人病癒後，仍熱衷參與組織，長期支援同路人。例如肝臟移植康復者加入義工行列，探訪和鼓勵初確診的病友。『病人』不是負面標籤，而是他們的身份認同。」Heman 亦驚訝病人組織的服務範疇相當廣泛和專業，「病人組織還會走進社區、到學校做教育工作，又會為病人爭取藥物等。病人自助組織本身就在推動社區發展，病人就如老師般，教會我們書本上沒有的事。」
在真人圖書館開始前，Heman 的老師 Sing sir 向他們提問「社工『幫』人，如何幫？跟義工『幫』人有何分別？」這亦令 Heman 思考作為社工，如何平衡尊重病人意願和推進議題。「幫病人或服務使用者『做晒所有嘢』意義不大，作為社工應思考如何淡化自身角色，將主導權交給病人，讓病人成長，學會獨立和提升組織能力，由下而上推動議題，這才是長遠的目標。」

病人積極生活  醫科生受啟發

香港中文大學醫科學生葉卓穎知道有病人自助組織真人圖書館活動時，便主動報名參加，爭取聆聽病人心聲和交流的機會。卓穎對造口人協會和利民社區網的分享尤其深刻。「我在課程中未學到這題目，病人令我知道需要開造口的原因。很多時聽到患病，會先入為主覺得病人好慘，然而病人未必這樣想，即使病患令生活限制多多，但病人仍然積極想辦法生活，令我深受啟發。」卓穎指現時醫療體制令醫生或醫務人員難以長期關懷病人，而病人自助組織正好為病人提供支援。「老師經常提醒我們要有同理心，但醫護人員再有同理心也不能切身感受到患上疾病的辛苦。由患相同疾病的同路人互相分享和支援，比醫生說十句來得更有用。感謝病人願意和我們這班陌生人分享。他們讓我了解到病人在患病、接受治療時的身心困難，教會我醫生、護士或醫療服務者該如何與病人同行。」

社工系講師：放下主導  社工與病人同行

香港大學社會工作及社會行政學系高級講師張俊聲博士 (Sing sir) 亦非常支持病人自助組織和真人圖書館活動，認同病人組織是一種社區工作的模式，對社工系同學的學習有很大幫助。「傳統的社區工作有時會由社工主導，以達到倡議目標。而病人自助組織則是一群處境相似的人走在一起，為自己和同路人發聲爭取，社工在他們之中是同行伙伴。」Sing sir 指復康會與病人自助組織的合作關係就是同行伙伴，而非單純由復康會主導，病人亦不只是服務使用者。「平日在課堂講解社區工作的理論，只能播放影片或用投影片，還是很難明白。由復康會和病人自助組織親身到來分享，學生會更容易明白何謂社區工作，以及各種介入手法。」

Sing sir 又肯定病人自助組織的工作和貢獻，不時提醒學生要思考「社工應如何『幫』人」。「不要放大社工的專業權力，而是要善用相同背景的人的力量，發掘彼此優勢，由患者自發發起行動。同路人的支援，比專業人士給予的幫助更有力。」同學認真聆聽病人組織分享，學期末的功課嘗試將自助組織的方法應用到不同服務使用者群體上，讓 Sing sir 覺得是次真人圖書館相當有意義，未來亦會繼續邀請病人自助組織到課堂上分享。

疫情阻醫患交流  重新提出「醫患同行」

香港復康會社區復康網絡社工吳卓茵 (Yan) 指策劃病人自助組織入校進行真人圖書館分享，原因是有見公眾常誤會病人自助組織是服務機構，提到病患每每只側重醫療模式多於社會模式。「病人自助組織未必有任何服務提供，組織原本的理念是一班同路人聚在一起，互相扶持、傾訴和聆聽。側重醫療模式是指大眾只注意身體功能缺損為病人帶來的限制，但忽視了這些限制或障礙可能由社會因素造成，例如大眾不了解病科而產生偏見。病人自助組織願意親身分享，突顯出病人克服身體的限制，對消除歧視更有說服力。」

真人圖書館的目的一方面令學生在投身相關行業前，認識病人組織如何滿足病人身、心、社、靈方面的需要，待日後工作時能理解及認同病人及病人組織是社會重要的資本；另一方面令病人組織自身更認同「自助互助」理念。「當病人向學生分享患病經驗、社區教育和醫療策略時，也是提升病人組織的分享技巧。每次入校，4 個組織都施展渾身解數，務求在 30 分鐘內傳遞病人故事、組織理念等訊息，例如造口人協會利用造口袋作為導具；童膚樂聚、利民社區網利用桌遊令參加者切身處地感受病人的處境等。4 個組織一起出動，組織之間也能互相認識，增加連繫和交流。」

真人圖書館亦讓醫護人員重新接觸病人。Yan 觀察到自疫情開始，醫護人員與病人的接觸更少，其中一位合作伙伴物理治療學科導師亦反映，同學在學期間鮮有機會接觸病人，Yan 希望藉真人圖書館重新提出「醫護同行」的精神。「以往不少醫學教授邀請病人成立自助組織，協助病人爭取藥物資助、提供醫療政策建議等，成為病人的同行者，令病人看見曙光。」得到合作學院導師的認同，肯定復康會和病人組織的工作十分重要，Yan期望更多大專院校願意合作，傳揚自助互助精神，消除大眾無助孤獨感，讓社會凝聚與互助團結。

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