「好驚好緊張，好多哥哥姐姐問我問題。」皓軒一臉稚氣倚着媽媽說。今年才小學六年班的皓軒，跟着媽媽到過小學、大學分享自己的故事，「因為我想找到其他『先天手』的小朋友。」

皓軒正是一名「先天手」患者，其左手手掌發育不全，只黏着幾顆圓圓的小指頭，常常引來好奇的目光。因為皓軒，媽媽 Edwina 和爸爸 Kevin 於 2019 年成立病人自助組織「牽手同行協會」，初衷正是希望找到其他先天手孩子。

「有位媽媽找到我們時，忍不住哭起來，旁人給她很大壓力。」Edwina 說，曾經走過相同的路，Edwina 明白這位媽媽的擔心和難過。成立協會就是為了凝聚先天手小孩和照顧者，讓同路人之間彼此扶持。而甚有運動天份，現已是高爾夫球好手的皓軒猶如協會大使，以自己的故事為其他小手家庭打氣。

香港無先天手組織  參考外國決心成立  

「先天性手部缺失」（簡稱「先天手」）屬罕見病，每三萬名嬰兒中，約有一至兩名患者。患者的手部通常會有缺損，或手指比正常人短，部份患者需要進行矯型手術。先天手成因是胚胎在發育過程中，手部沒有足夠血液供應或細胞組織發生問題，但醫學界亦未清楚導致情況發生的原因。

Edwina 懷孕時透過產檢發現皓軒患有先天手，她坦言得悉一刻十分激動。「好擔心，擔心他不會拿起奶樽飲奶，擔心他不能爬行。」皓軒爸爸 Kevin 亦擔心小朋友長大後自理有困難。「我們決定生這個小朋友出來，一同學習一同克服困難！」Kevin 和 Edwina 的堅定，令家人和其他朋友也支持他們的決定。

當皓軒還未出生，Kevin 和 Edwina 就開始查看先天手的資料，希望找到同路人，「那時才發現香港沒有先天手的病人組織，我們只能參考外國的資料。」Kevin說，他指歐美國家的病人自助組織會透過舉辦活動，讓年紀相約的先天手小朋友相聚，大人小朋友互相認識，分享困難，一起尋找解決方法，這啟發了「牽手同行協會」的成立。 Edwina 指皓軒出生後到醫院檢查時，也遇到其他先天手小朋友，「原來香港一年約有一至兩名先天手嬰兒出生，可是本港醫院之間並無就此聯繫，因此沒有正式的統計數字。皓軒 6 歲時，我們也想將自身的經驗和資訊分享給同路人，於是便決定成立協會。」

小手爬行贏比賽  創意解難令父母放下擔憂
皓軒時常滿臉笑容，是個有自信的小男孩，他並不介意別人看到他的小手，這和父母的態度有莫大關係。「我曾經擔心皓軒拿不起奶樽，誰知他不只拿得穩陣，喝奶還很快。到他長大一點，我又擔心他不能爬行，誰知他又爬得不錯，有日見商場舉辦 BB 爬行比賽，於是為他報名參加，他竟然得了獎！」Edwina 大笑說，每次提起皓軒，她也會泛起自豪的微笑。但 Edwina 知道並不是每個小手家庭都能坦然接受孩子的小手，「曾經遇過一些個案，儘管先天手小朋友有想做的事情，但家人卻會說『你的手這樣，不會做到的，你想也別想！』可能家長不想讓小朋友期望過高而失望，但這些言詞卻令小朋友失去自信，令他們不能接受自己的小手，終日把小手藏在衣袋內。」

作為過來人，Edwina 明白家長最憂心小朋友的自理能力，例如穿衣服扣鈕、刷牙、綁鞋帶等的生活細節。為了發掘天先手孩子個人興趣和專長，「牽手同行協會」不時舉辦各類型活動，如帆船、射擊、攀石、藝術繪畫、烹飪，甚至是走到街上義賣復康券等。「家長起初也擔心小朋友不能勝任，例如烹飪時切不到瓜菜。其實小朋友會用自己充滿創意的方法完成挑戰，皓軒最得意是切小番茄，切得又快又準。」Edwina 說。見到孩子一次又一次完成挑戰，也令家長放下不少擔憂。

微笑應對批評  聆聽同路人哭訴兩小時
旁人的目光和無心的評論，也令小手家庭窘惱，「試過有些路人問我『是否懷孕時吃錯東西？』，又有人說『陰公囉！』」Edwina 初時也耿耿於懷，隨着皓軒長大，調節心態後漸漸懂得應對外來的目光。「其實大家都是出於關心和好奇，簡單回應『這是先天的』，又或者點頭微笑便可以。」

這份從容是經年的歷練，Edwina 將它與其他小手家庭分享。「試過有位媽媽經醫生介紹認識到協會，她打電話聯絡我們，恰巧我離港忘了帶電話。當電話接通一刻，她激動得哭起來，因為孩子的小手令她飽受壓力。我明白她的感受，我們談了兩個小時。」協會開設了一個即時通訊群組，讓小手照顧者互相傾訴，遇難題時可以即時向同路人求助。「協會內的媽媽已相當有經驗，例如如何跟學校溝通、怎樣應對旁人的提問等，她們會分享自身經歷幫助同路人。」

高球單手小健將  教練：殘疾但無須特別待遇
皓軒亦從父母身上學習大方回應提問，「其他小朋友問我的手怎麼了，我跟他們解釋這是天生的，不會痛。他們好好，願意跟我做朋友。如果有小朋友好用力捏着我的手，我會告訴他這樣會弄痛我，然後我就離開，不讓他們繼續。」皓軒邊說邊摸着自己的小手。

興趣多多的皓軒，平日喜歡游泳、國際象棋、打高爾夫球，又不時參加比賽，皓軒更贏得今年日本殘疾人高爾夫球公開賽（臂障組）的冠軍，他亦是年紀最細的一位參賽者。高爾夫球教練 Derek 教導皓軒約 6 年，皓軒是 Derek 第一位殘疾學生，但 Derek 只視他為普通人，沒有特別待遇，「如果給他特別待遇，反而會影響他學習。」 Derek 說。

皓軒單手握桿打球，少了一隻手令能量不夠。Derek 為皓軒加強其他訓練，以及調整策略。「高球運動不只是用手發力，腹肌鍛練、加強下身肌肉訓練都能提升力量，正好增加皓軒單手打球的力度。」Derek 非常欣賞皓軒認真聽課和練習，皓軒更是其他學員的榜樣。「其他學員對皓軒的姿勢技術、成績和積極學習都有深刻印象，當他們看到皓軒是單手打球更加驚嘆。」皓軒奪得比賽冠軍，Derek 相當欣慰。「雖然皓軒為殘疾球手，但我們不用集中他沒有甚麼，而應該發掘他的特點，協助他發揮專長。」

踏入社福界  助人原來得到更多愛
「無需特別待遇」亦是 Edwina 和 Kevin 一直提倡照顧先天手小孩的方法，「我們鼓勵小手家庭先跟學校老師講解小朋友先天手情況，但無需特別協助。如小朋友遇到困難，我們再商討怎樣利用簡單的小工具輔助，例如打鼓時可用魔術貼將手綁好鼓棍等。」Edwina 說。

教育和增加接觸是消除歧視和恐懼的最好方法，Kevin 認為近年社會對外顯性殘疾的接受程度有所提高，「牽手同行協會亦不時到學校作生命分享，我們亦設社交媒體接觸更多大眾。早前協會亦與香港中文大學機械與自動化工程學系合作，以 3D 打印製作機械手。對比協會成立前，現在更多人認識先天手。」Kevin 希望政府能加強支援，如在社會服務範疇上提供幫助。

Kevin 和 Edwina 感恩兒子讓他們體驗不一樣的人生，Kevin 指皓軒令自己放下既有想法，「以前覺得做每件事都有既定方法，但兒子用單手玩扭計骰、打高爾夫球，他就給我示範如何用創意、以不同於一般的方法都能做得很好。當家長能接受小朋友用其創意去解難時，小朋友就會做到。」Edwina 則笑說兒子帶他們進入社福界貢獻社會，「牽手同行協會」現時有 150 名會員，包括先天手朋友、照顧者以及義工。「從前沒想過會成立慈善機構，因為兒子，令我們認識了很多同路人家庭，幫助別人的同時，亦得到很多朋友的關懷和愛。」

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