香港眼角膜關懷協會 – 同路人故事線上分享
【疫下一點光】疫情難相見 為眼疾病友聲演同路人故事
角膜會:助人自助精神不變
疫情反覆,第五波更是來勢洶洶。留家避疫看電影、上網、和親友視像會議聊天已成新常態,但對於患有眼疾、等候角膜移植的病人來說,這些聯誼消閒玩意卻非易事。
疫情前,香港眼角膜關懷協會 (下簡稱「角膜會」) 不時為會員和病友舉辦活動;疫下實體活動無法舉辦,如何維繫?一眾委員、職員絞盡腦汁,試在網上、即時通訊軟件進行交流活動,又將會友患病的心路歷程寫成故事,再為會員錄音讀出。「協會成立了廿載有多,病人自助互助這方向不會變,會繼續為病友和會員服務。」協會職員阿祺說。
艱難的日子,協會仍然繼續陪診服務,讓病友在朦朧見到一點光。
看不清下互扶持 助眼疾患者出遊透透氣
「一直在構思疫情完結後,跟會員去行山、宿營、辦生日會,讓大家透透氣!」90年代加入「角膜會」的現任主席麗嫦嘆道。協會過往經常舉辦不同活動,戶外活動尤其受歡迎,已任三屆委員的麗華解釋:「會員的視力不好,自己一個難以時常外出。每次搞戶外活動病友可由家人陪伴參加,又或者會友之間互相扶持,所以好受歡迎。去過坪洲、鯉魚門,又去粉嶺食素,大家眼睛不好,能聚首聊天心情也好一點。說起來也很想念大家。」
香港眼角膜關懷協會於 1996 年成立,會員大多數是因眼疾需要移植眼角膜的病人、康復者和家屬。「協會會員不多,約一百人,很多會員都加入了十幾廿年,大家就如老朋友一樣。」麗華說。麗華提起協會過往舉辦的活動,一臉自豪:「我們會辦講座,邀請眼科醫生主講,開放給公眾參加,試過有200人參加。可是疫情下什麼都搞不成了,也很失望。」
聲演治療經歷 善用科技為病友打氣
疫下接近兩年無法相見,為了讓助人自助的精神繼續承傳,維繫會員及保持凝聚力,協會職員阿祺和一眾委員便想到利用社交媒體,讓大家於網上聚聚。「我們試過用視像會議舉行湯水班、護眼操班,可是會友反應一般。」阿祺道。麗華明白病友的難處:「會友年紀較大,部份會友的眼睛不好,看不到,網上活動比較難進行。」於是他們轉用較簡單的方式,在即時通訊群組中聊天和發佈資訊。「新年時我們在Whatsapp上進行團拜,大家say個hi,互相問候,讓會員感受關心。」阿祺說。
阿祺和委員發現簡單的即時通訊群組較適合協會會員,於是再加以利用。以往協會每年都會出版一至兩期會訊,為會員帶來最新的醫療資訊,還有會友的患病經歷和治療經過的故事,來勉勵其他病友;但疫下無法進行編寫工作,阿祺便想到由他來訪問會友,寫成故事後,再用 Whatsapp 傳給會員。「有些會員反映看文字較困難,於是我便將故事錄音,讀給大家聽。現在維持住每一至兩個月就出一篇,現時已經有 10 多篇,委員們都覺得內容很豐富,計劃之後輯錄成書。」麗華對此亦非常支持:「大家是同路人,知道別人能夠克服困難,對自己都是一種鼓勵!」
這些同路人的患病治療經歷,對等待做手術的病友相當重要。另一委員翠玲加入協會時正排期換眼角膜,內心忐忑非常。「我參加了協會的眼科講座,才了解多了眼睛健康的知識。我又和其他會友聊天,參考其他人的經驗。」麗華亦和應:「我那時覺得換眼角膜好得人驚。以前只有自己在擔心,加入協會後反而安心了,問問其他會友好不好該做手術,見到會友的手術有的成功,也有的失敗,總算是有點希望。」
同路人陪診派定心丸 害怕變安心
協會成立初期,服務方向以陪診為主,及後慢慢地轉為互助小組。現時陪診服務仍有一定需求,協會繼續為會員提供服務,即使疫情下亦不全然停頓。
眼科醫院規定入院做手術及手術後覆診必須有人陪同,以免病人因看不清而發生意外。麗嫦在眼睛康復後,亦不時當義工陪診:「角膜有問題的病人,看不到立體的,我和其他病友也試過將梯級看成平面因而跌倒,更有病友試過因而墮海。」
陪診義工有協會會員,也有其他熱心市民。「會員通常希望由協會會員陪診,病友間同聲同氣,病友說『隻眼好痛呀』,我會明白;對着其他人會不敢講,大家相對無言好尷尬。」麗嫦爽朗地哈哈笑道,她又分享安慰病友的「秘技」,「自己都曾經看不到,又做過幾次手術,大家過來人,知道程序。病友害怕,我就跟他分享自己的經歷,講到佢唔驚。參加協會做委員,就預了要幫人!」
協會成立至今已26年,會員間友誼深厚團結,但同時協會也面對一些服務瓶頸位。阿祺說:「以前我們會每月兩次去三間眼科醫院,探訪角膜移植的病人和派發單張推廣協會和器官捐贈;但現在一來因為疫情,二來會員年紀漸大,義工人手不足所以暫停了。」阿祺希望未來能招收新會員,把握與對外組織合作爭取宣傳機會,著力推廣角膜捐贈。