為先天手部缺失兒子成立病人組織 辦攀石、烹飪活動 發掘「先天手」孩子潛能 創辦人:父母接受小朋友才會自信
皓軒正是一名「先天手」患者,其左手手掌發育不全,只黏着幾顆圓圓的小指頭,常常引來好奇的目光。因為皓軒,媽媽 Edwina 和爸爸 Kevin 於 2019 年成立病人自助組織「牽手同行協會」,初衷正是希望找到其他先天手孩子。
眼見病友痛苦離世 小腦萎縮症病人冀晚期生命自主 倡議普及「預設照顧計劃」及「預設醫療指示」 小腦萎縮青年:趁仍清醒 我們需要病涯規劃
錦源在立法會上發言,把握兩分半鐘時間,倡議普及「預設照顧計劃」及「預設醫療指示」,包括不同病科病人均能申請,以及更多醫生認識此服務。即使小腦萎縮症影響咬字發音,錦源仍盡力說出每一個字,讓公眾聽見病人的訴求。
公眾地方被趕走 仍堅持義務輪椅維修 肢體傷殘人士組織「迎風群傲社」冀獲批會址擴展服務 復康會:病人自助組織欠營運空間 窒礙發揮互助精神
即使迎風群傲社成立逾20年,服務屯元天三區肢體傷殘人士,跟進社區無障礙設施的改善、提供輪椅維修服務等,但組織仍沒有固定營運空間,令服務難以發展。更甚是在公眾地方進行維修不時被投訴驅趕,叫義工和社員大感無奈。
纖維肌痛症病人求醫十年才確診 24小時無間斷全身疼痛旁人不諒解 成立病人組織圍爐支持彼此 主席:盼醫生、公眾認識此病
「你的手在痛嗎?你手背紅了。」Kristiana、Ming和Angel問阿書,阿書揉揉手背說「OK」。四人同患纖維肌痛症,每天無間斷經歷全身疼痛。正因同病相憐,只看小動作便知病友正在捱痛。
社署資助計劃項目管理—互助實踐懶人包
「好驚好緊張,好多哥哥姐姐問我問題。」皓軒一臉稚氣倚着媽媽說。今年才小學六年班的皓軒,跟着媽媽到過小學、大學分享自己的故事,「因為我想找到其他『先天手』的小朋友。」 皓軒正是一名「先天手」患者,其左手手掌發育不全,只黏着幾顆圓圓的小指頭,常常引來好奇的目光。因為皓軒,媽媽 Edwina 和爸爸 Kevin 於 2019 年成立病人自助組織「牽手同行協會」,初衷正是希望找到其他先天手孩子。 「有位媽媽找到我們時,忍不住哭起來,旁人給她很大壓力。」Edwina 說,曾經走過相同的路,Edwina 明白這位媽媽的擔心和難過。成立協會就是為了凝聚先天手小孩和照顧者,讓同路人之間彼此扶持。而甚有運動天份,現已是高爾夫球好手的皓軒猶如協會大使,以自己的故事為其他小手家庭打氣。 香港無先天手組織 參考外國決心成立 「先天性手部缺失」(簡稱「先天手」)屬罕見病,每三萬名嬰兒中,約有一至兩名患者。患者的手部通常會有缺損,或手指比正常人短,部份患者需要進行矯型手術。先天手成因是胚胎在發育過程中,手部沒有足夠血液供應或細胞組織發生問題,但醫學界亦未清楚導致情況發生的原因。 Edwina 懷孕時透過產檢發現皓軒患有先天手,她坦言得悉一刻十分激動。「好擔心,擔心他不會拿起奶樽飲奶,擔心他不能爬行。」皓軒爸爸 Kevin 亦擔心小朋友長大後自理有困難。「我們決定生這個小朋友出來,一同學習一同克服困難!」Kevin 和 Edwina 的堅定,令家人和其他朋友也支持他們的決定。 當皓軒還未出生,Kevin 和 Edwina 就開始查看先天手的資料,希望找到同路人,「那時才發現香港沒有先天手的病人組織,我們只能參考外國的資料。」Kevin說,他指歐美國家的病人自助組織會透過舉辦活動,讓年紀相約的先天手小朋友相聚,大人小朋友互相認識,分享困難,一起尋找解決方法,這啟發了「牽手同行協會」的成立。 Edwina 指皓軒出生後到醫院檢查時,也遇到其他先天手小朋友,「原來香港一年約有一至兩名先天手嬰兒出生,可是本港醫院之間並無就此聯繫,因此沒有正式的統計數字。皓軒 6 歲時,我們也想將自身的經驗和資訊分享給同路人,於是便決定成立協會。」 小手爬行贏比賽 …
肝協會倡「全民高危肝癌篩查」 醫生:香港有條件進行全民乙肝篩查
黃龍輝(Ken)近月四出奔波忙着推動「高危肝癌篩查」倡議,他是病人自助組織「香港肝臟移植協康會」(下稱「肝協會」) 現任會長。從爭取外科專科醫生的支持、尋找媒體報導,到走進社區籌辦街站、講座等,事事親力親為卻非為自己,「『復生不忘助他人』是肝協會的宗旨,我曾患有乙型肝炎,但一直不知道須要食藥跟進,最後演變為肝癌,要接受肝臟移植。我和協會成員都曾死裡逃生,因此很想幫助其他人盡早驗出乙型肝炎,免受同樣的苦楚。」Ken說。
課程導讀
資源在自助組織發展道路作為舉重輕重的角色,有足夠款項資助,便能讓組織開拓服務,服務更多受眾會友。假若清晰了所需資源及所預期的目標,便是要做「申請」這一步。其中一個資源便是社會福利署的「殘疾人士/人自助組織資助計劃」,計劃簡介詳見「新組織成立必需知道的政府及社區資源」一文。
「互助傳承計劃」病人及照顧者真人圖書館
「好驚好緊張,好多哥哥姐姐問我問題。」皓軒一臉稚氣倚着媽媽說。今年才小學六年班的皓軒,跟着媽媽到過小學、大學分享自己的故事,「因為我想找到其他『先天手』的小朋友。」 皓軒正是一名「先天手」患者,其左手手掌發育不全,只黏着幾顆圓圓的小指頭,常常引來好奇的目光。因為皓軒,媽媽 Edwina 和爸爸 Kevin 於 2019 年成立病人自助組織「牽手同行協會」,初衷正是希望找到其他先天手孩子。 「有位媽媽找到我們時,忍不住哭起來,旁人給她很大壓力。」Edwina 說,曾經走過相同的路,Edwina 明白這位媽媽的擔心和難過。成立協會就是為了凝聚先天手小孩和照顧者,讓同路人之間彼此扶持。而甚有運動天份,現已是高爾夫球好手的皓軒猶如協會大使,以自己的故事為其他小手家庭打氣。 香港無先天手組織 參考外國決心成立 「先天性手部缺失」(簡稱「先天手」)屬罕見病,每三萬名嬰兒中,約有一至兩名患者。患者的手部通常會有缺損,或手指比正常人短,部份患者需要進行矯型手術。先天手成因是胚胎在發育過程中,手部沒有足夠血液供應或細胞組織發生問題,但醫學界亦未清楚導致情況發生的原因。 Edwina 懷孕時透過產檢發現皓軒患有先天手,她坦言得悉一刻十分激動。「好擔心,擔心他不會拿起奶樽飲奶,擔心他不能爬行。」皓軒爸爸 Kevin 亦擔心小朋友長大後自理有困難。「我們決定生這個小朋友出來,一同學習一同克服困難!」Kevin 和 Edwina 的堅定,令家人和其他朋友也支持他們的決定。 當皓軒還未出生,Kevin 和 Edwina 就開始查看先天手的資料,希望找到同路人,「那時才發現香港沒有先天手的病人組織,我們只能參考外國的資料。」Kevin說,他指歐美國家的病人自助組織會透過舉辦活動,讓年紀相約的先天手小朋友相聚,大人小朋友互相認識,分享困難,一起尋找解決方法,這啟發了「牽手同行協會」的成立。 Edwina 指皓軒出生後到醫院檢查時,也遇到其他先天手小朋友,「原來香港一年約有一至兩名先天手嬰兒出生,可是本港醫院之間並無就此聯繫,因此沒有正式的統計數字。皓軒 6 歲時,我們也想將自身的經驗和資訊分享給同路人,於是便決定成立協會。」 小手爬行贏比賽 …
「互助傳承計劃」病人及照顧者真人圖書館
「好驚好緊張,好多哥哥姐姐問我問題。」皓軒一臉稚氣倚着媽媽說。今年才小學六年班的皓軒,跟着媽媽到過小學、大學分享自己的故事,「因為我想找到其他『先天手』的小朋友。」 皓軒正是一名「先天手」患者,其左手手掌發育不全,只黏着幾顆圓圓的小指頭,常常引來好奇的目光。因為皓軒,媽媽 Edwina 和爸爸 Kevin 於 2019 年成立病人自助組織「牽手同行協會」,初衷正是希望找到其他先天手孩子。 「有位媽媽找到我們時,忍不住哭起來,旁人給她很大壓力。」Edwina 說,曾經走過相同的路,Edwina 明白這位媽媽的擔心和難過。成立協會就是為了凝聚先天手小孩和照顧者,讓同路人之間彼此扶持。而甚有運動天份,現已是高爾夫球好手的皓軒猶如協會大使,以自己的故事為其他小手家庭打氣。 香港無先天手組織 參考外國決心成立 「先天性手部缺失」(簡稱「先天手」)屬罕見病,每三萬名嬰兒中,約有一至兩名患者。患者的手部通常會有缺損,或手指比正常人短,部份患者需要進行矯型手術。先天手成因是胚胎在發育過程中,手部沒有足夠血液供應或細胞組織發生問題,但醫學界亦未清楚導致情況發生的原因。 Edwina 懷孕時透過產檢發現皓軒患有先天手,她坦言得悉一刻十分激動。「好擔心,擔心他不會拿起奶樽飲奶,擔心他不能爬行。」皓軒爸爸 Kevin 亦擔心小朋友長大後自理有困難。「我們決定生這個小朋友出來,一同學習一同克服困難!」Kevin 和 Edwina 的堅定,令家人和其他朋友也支持他們的決定。 當皓軒還未出生,Kevin 和 Edwina 就開始查看先天手的資料,希望找到同路人,「那時才發現香港沒有先天手的病人組織,我們只能參考外國的資料。」Kevin說,他指歐美國家的病人自助組織會透過舉辦活動,讓年紀相約的先天手小朋友相聚,大人小朋友互相認識,分享困難,一起尋找解決方法,這啟發了「牽手同行協會」的成立。 Edwina 指皓軒出生後到醫院檢查時,也遇到其他先天手小朋友,「原來香港一年約有一至兩名先天手嬰兒出生,可是本港醫院之間並無就此聯繫,因此沒有正式的統計數字。皓軒 6 歲時,我們也想將自身的經驗和資訊分享給同路人,於是便決定成立協會。」 小手爬行贏比賽 …