病人組織如何獲得市民支持

正如前文提到，香港復康會研究及倡議部於2022檢視自助發展指標與最佳實踐策略的關係，從中發現網絡建立與市民支持有著正面的關係。本文將闡述兩者關係配以自助組織的實務例子。

按照中文大學的定義市民支持意即市民對組織的認識及有具體行動支持組織，當中包含的內容如下:

• 得到市民捐款
• 市民與組織合作參與爭取權益活動
• 市民參與組織的義工服務
• 市民對組織有足夠的認識

網絡建立意指與外部資源或持份者的聯繫，當中包括內容如下:

• 聯繫其他社會服務機構
• 聯繫其他病人自助組織
• 聯繫較大型的資源提供者（例如政府撥款或基金會）
• 聯繫媒體以宣傳組織
• 邀請會外的商界或社團義工協助舉行活動
• 邀請學生義工／實習生協助舉行活動
• 邀請醫護成為顧問團隊，向病患者及組織提供醫療專業意見 
• 邀請病人資源中心提供資源配合組織運作

數據上顯示兩者有著唇齒相依的關係，但實際經驗是怎樣? 是次訪問專注不足/過度活躍症（香港）協會 (下稱: 協會) 主席梁鳳寳女士（Bernice）及執行總監伍敏姿女士（Marcia），理解協會何有效地透過獲得持份者及市民支持下，持續改善群體的處境。

「圍爐」以後：讓公眾聽見我們的聲音

專注力不足及過度活躍症（ADHD）可能大多數人都聽過，但你又有多了解這個病患呢？當初Bernice及Marcia成立此病人組織的想法很簡單，就是讓ADHD的患者和家長「圍爐取暖」（同路人互助的精神）。但「取暖」過後，Bernice及Marcia發現ADHD群體的處境絲毫未變，因此決心要將病人組織成為一個能讓群體聲音被聽見的平台，讓大衆對ADHD有更多的認識以及推動政策改善。Marcia形容，公衆人士過往對ADHD患者並不了解，引來很多歧視、標籤及排斥的現象，導致這個群體和家長在生活上遇到很大的挑戰。ADHD在2007年被正式納入殘疾類別，成功令政府關注ADHD群體及提供資源協助。

「與其等人幫，不如主動話你知可以點幫我」

ADHD協會的工作主要分爲兩大類，包括病友凝聚活動及公衆倡導教育。組織舉辦不同的支援小組、家長講座、工作坊及親子小組給組織會員及未加入組織的家長，幫助家長舒緩壓力、增進親子關係及協助AD/HD孩子正確處理問題。另外，ADHD協會亦致力於發展公衆倡導教育，到香港不同的院校、社福機構、醫療團體，甚至連結澳門及中國内地進行公衆教育活動。根據Marcia分享：「我們盡量把握每個機會，去分享自己組織會員家庭的困難和需要，讓更多人知道是有這個需要和Market(市場)，服務提供者才能為ADHD人士及其家庭提供適切的支援。」

病人組織就是講病人的觀點

被問及協會活動和社福機構的分別，Bernice認為同路人分享元素是箇中關鍵。協會希望透過家長自身的經驗，讓同路人得到支持。家長講座的對象亦包括其他助人專業，以建立一個包含患者、家長和專業人士互動的場合，讓更多持份者的聲音可以包含在內。另外，ADHD協會的工作坊亦開放予職業治療師、老師、社工和不同業界的人士參加，令不同專業也可在此平台交流。Marcia提及：「ADHD協會希望能匯聚各類資源，如果只專注於與某一個專業發展夥伴關係，未必能夠做得全面。但如果能建立一個平台進行跨專業交流，整個影響力會較大。」

同行里程碑，有我有他有你

在2018年，協會舉辦了十周年慶祝晚宴，邀請過去一直支持和同行的各界友好和夥伴，當中包括教育局代表、立法會議員、醫療界、社福機構及自助組織代表等，濟濟一堂。協會希望讓他們看見家長、患者和各界協力的成果，並安排ADHD患者進行表演及分享，讓各界見證患者的潛能。Marcia認為這能讓各界更了解ADHD患者的需要，以及提升現有的服務。」

從Marcia及Bernice的分享，不難發現建立網絡與市民支持的關係，兩位在這方面下的功夫不遺餘力，不放過任何與持份者建立關係的機會，包括醫療、教育及社福專業、大專學生、立法會議員及政府官員等。過往建立下來的網絡造就協會今天有不少「飛來猛」，包括社福機構、商業單位、大專院校或普通市民，為協會提供協作機會，共同為自助組織出一分力。