對不少長期病患者或有特殊需要的人而言，要參加一般的運動班並非易事。坊間不少運動班節奏快且強度高，而且導師未必認識相關病情或病者的特殊需要，令患者容易感到挫敗甚至受傷。

病人組織以自助互助的方式舉辦運動活動，填補社區服務的空隙，如病人組織「青草音符」為SEN青少年開辦籃球班，讓他們慢慢建立自信和社交能力；香港柏金遜症會為病友開辦乒乓球班，在調整規則、病友互相支持下，病人為了打波而克服「慢、硬、震」的身體狀況，享受運動樂趣。由病友與家庭推動的運動項目，運動不再只是訓練，而是連結彼此、促進復康與情緒支持的社群空間。

故事1：香港柏金遜症會
柏友為打乒乓波克服僵硬顫震  投入打波曲頸能伸直

香港柏金遜症會（下稱「柏友會」）成立於1998年，為柏金遜症患者提供自助互助平台，建立積極態度面對病情發展及復康治療，同時支援家屬，及向公眾推廣對柏金遜症的正確認識與關懷。柏友會約3年前成立乒乓球隊「俊健柏乒隊」，讓柏友打波鍛鍊身心；六個分區各有一支球隊，其中總區的球隊更會外出參賽。同為病友的劉麗珍（Amy）和鄧伯強，分別是「俊健柏乒隊」隊長及前副隊長，Amy指乒乓球運動相當受柏友歡迎，6區的球隊共超過100位病友參加。

柏金遜症是一種慢性腦部衰退疾病，會影響肌肉活動，令病人出現震顫、僵硬、動作遲緩、平衡困難、易跌倒等。但病人仍然保持運動，以訓練肌肉力度。可惜坊間的運動班不適合柏友參加，因此柏友會自組乒乓球隊，「我們的身體『慢、硬、震』，簡單的動作也覺得很難，若要跟健康人士一同上堂會相當困難。」伯強說，他指如病友發病前有打乒乓球，病後仍有可能與健康人士對打，「他們便會成為柏友乒乓球隊的role model，令其他病友覺得『或許我也能做到』。」

Amy解釋，部份規例和賽例亦因應病友需要和安全而調整，「打乒乓球不能手按球枱，但我們容易跌倒，因此我們准許柏友手按球枱，以防止跌倒。有些柏友能打波但站不穩，照顧者可於其後方接住他，甚至拖他到波枱前。」為何企不到卻又能打乒乓球？Amy笑言是「鬥志」使然，「原來很想做的事情，是會做到的。渴望參與就是最大的動力。」柏友會更為柏友開辦運動班，訓練平衡力，令他們打波打得更好。不少分區的柏友隊員努力練習，從分區比賽中取得排名，就是為了擠身總區的比賽隊，代表柏友會出賽。「我們看重的不是輸贏，而是希望柏友努力，以及享受打波的樂趣。」
「連醫生都叫柏友打乒乓球，」伯強補充，「醫生更說打波等同食藥的效用，柏友甚至因而減少藥量。」

不能只靠藥物   為打波對抗「慢、硬、震」

球隊的訓練並沒有聘請外間專業教練，而是由資深病友當教練。鄧伯強解釋，如果由健康人士教波，往往難以理解柏友的身體限制，「他們覺得你的動作奇怪，又不明白為何病友接不到波。但同為病友，便明白那種身體不由自主。」

六區球隊中，不少隊員從零開始學起，「最初只打到『滴滴仔』，我們也會悉心教導，陪他對打。」伯強說，教學最重要是細心和耐性，讓初學者不怕留在波枱前，「柏友漸漸留下來，結識到朋友，肯經常來打波，又會在屋企自己練習。」除了打波技巧，大家還會聊到服藥時間、適合自己的運動方式，「食藥和技巧一齊進步，愈打愈好。」

長期練習下，不少柏友的身體能力出現實際改變。伯強觀察到，打乒乓球有助病友改善不自主動作和身體平衡，控球能力亦大幅提升。Amy補充，要打得好，必須主動對抗身體的「慢、硬、震」，「不能只靠醫生開藥，自己一定要努力。」病友之間會分享實戰經驗，例如打波前避免進食，以免影響藥物吸收；投入比賽、愈打愈開心時，藥效似乎也發揮得更好，「因為人開心，多巴胺自然多。」

Amy指有病友平日頸部前傾彎曲，但一投入對打，開波瞬間竟能自然伸直；亦有人原本接不到波，反覆練習後手眼協調明顯改善。「柏友其實是重新學習了解自己的身心需要，例如我發現自己打短枱較容易，於是懂得發揮自身長處。」

發病後逃避社交  病友互相支持走出封閉

乒乓球隊帶來的改變，不只在身體。伯強記得有位四十歲出頭的新症病友，第一次來聚會時滿面愁容，「他很大壓力，病友們跟他分享經歷，不斷鼓勵他，後來他也參加了乒乓球隊。」

而打完波的下午茶時間，就是柏友的心靈慰藉。「對不少病友來說，發病後最難面對的是舊有社交圈，怕身體不由自主地郁動，不知道旁人怎麼看，漸漸就連朋友都不想見。下午茶聚會令我再次參與社交。」Amy說，與病友一起就沒有這種心理障礙，大家都明白彼此的狀況。「當初成立球隊只想讓大家多做運動，沒想到意外建立了一個支援網絡。我們叫病友來打波，其實想跟他們相聚，關心他們。」伯強說：「當照顧者見到病友願意出門、享受運動，身體和精神都有進步，照顧者也會覺得安慰。」推動這些活動的主力是病友與照顧者本身，而義工多數幫手搬枱、設置場地，正是病友與照顧者的「自助互助」精神。

活在當下   海外比賽贏獎牌

球隊不只在自己圈子內練習，也不時走出去與外界交流。伯強說：「很鼓勵病友參加比賽，無論對手是其他病友還是健康球手。我們曾到深圳與當地球會切磋，球館有很多高手，有病友更自費請教練指導。」Amy補充，球隊亦到過上海、台灣參加病友賽事，和不同地區的患者同場較量，「帶着獅子山精神，我們贏得不少獎項。

與健康人士對打，對柏友來說更是推動傷健共融的機會，Amy說：「我們平日搭車或在公眾場所，經常被人打量，他們不明白為何我們不停郁動。打波時令公眾了解我們的限制和面對的困難，即使我們根本打不過健康人士，但我也想社會大眾認識我們，互相交流。」

柏友珍惜每一次打波的機會，「有時打了兩三次波就打不了，因為病情嚴重了。我們學會活在當下，享受一起打波、飲下午茶傾偈的時間。」

故事2：青草音符
 SEN籃球班容納自閉、智力發展遲緩、專注力不足兒童 支援家長身心

坊間籃球訓練感挫敗  SEN難容入

病人組織「青草音符」專為身心受障者如 SEN 小孩提供活動及服務，包括樂器、跳舞、沙畫、國術班等，讓 SEN 兒童透過活動提升專注力，同時提高其自信心和社交溝通能力。Helen是組織創辦人兼主席，同時也是SEN孩子母親，深明照顧SEN孩子的艱辛，因此希望能幫助更多同路人家長抒解壓力及提供支援。

三年前青草音符開辦籃球訓練班，以填補社會的服務空隙。由於SEN兒童情況各有不同，包括智力發展遲緩、專注力不足、過度活躍或自閉傾向等，他們在情緒及溝通方面各有需要。一般主流球隊節奏較快、指令直接，未必能因應個別差異作出調整，孩子容易跟不上或感到挫敗。青草音符籃球班的目標是讓孩子學習與人社交相處、助提升手眼協調與身體反應，同時讓家長可以聚在一起聊天，互相支援。

SEN家長：好感動有人錫我個仔

進希是SEN兒童，患有自閉、過度活躍及輕度弱智，進希媽媽為兒子報名參加籃球班，「青草音符的活動班令家長放心，而且Helen關心各個家庭，協助與學校社工溝通及法律支援。好感動有人錫我個仔，我們家長都好樂意做義工。」

Helen尤為記得進希初加入籃球隊時，連投籃也做不到。「進希的父母比較緊張，見兒子未能投籃會十分着緊，對他沒有信心。我鼓勵他們要對兒子多加欣賞和稱讚。」經過鼓勵和不斷練習，進希愈來愈進步。

每年辦100個運動興趣班   SEN童笑面成動力

青草音符的SEN運動班和興趣班沒有年齡限制，「坊間很多SEN興趣班只讓小朋友參加，SEN青年難以報讀課程。我們的運動班和興趣班有17、18歲的參加者，不會因為年齡而將他們拒諸門外。」Helen會按學員能力劃分班別，「我們作為平台，會盡力容納不同能力的人。」

舉辦不同的課程，是為了讓SEN兒童發掘技能，「很多家長都希望小朋友長大後能自力更生，於是不斷催谷小朋友的學業，這反而令小朋友和家長都很大壓力。我的女兒32歲，仍要人餵食，我明白其他家長的感受，會覺得很沒希望。但我們不是躺平，而是令小朋友找到他的技能，家長才有動力支撐下去。」Helen強調組織的理念是讓社會接納SEN人士，以及希望SEN不要為社會增加負擔。

每年舉辦超過100個運動班和興趣班絕非易事，Helen指全靠家長義工幫忙，「行政、宣傳、籌款、IT全由家長義工自行運作，他們由服務使用者成為義工，發揮助人自助精神。」現時青草音符亦與其他機構合作舉辦或協辦活動，讓社會大眾接觸及了解SEN群體。

見到小朋友的笑臉，是支持Helen繼續下去的動力，「小朋友將青草音符視為第二個家，家長感到組織能給予他們支援，不再那麼孤單，都令我很鼓舞。更開心是見到不少家長也作出改變和願意學習，待人處事上由固執到學會圓滑。家長快樂，小朋友才會快樂。」

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