病人自助組織與傳媒互動指南之 （三）－ 漆黑中的螢火蟲 協會組織如何被看見？

第二篇提到，病人自助組織和媒體的關係是雙向的，未能尋覓得到對方，只是緣份未到。不過這不等如坐着等機會來，組織更加應該主動出撃，編織這一段良緣，讓主流媒體認識自己。

透過現時科技網絡，開設網站、社交媒體如FB專頁，建立「自家媒體」。自家媒體能讓組織更主動，既能教育公眾，亦增加機會讓主流媒體看見自己。

自家媒體發放小知識、病人訪問

相信現時不少病人組織亦已開設網站及社交媒體，亦不時更新，但漸漸地不知道能分享什麼內容，於是相隔愈來愈長時間才發帖更新。

在內容上，除了活動宣傳、活動花絮照片外，亦可以加入知識類內容，例如「病科小知識」的簡短帖子，又或者是「最新資訊」，包括本地或外國就病科的最新政策。甚至可發放由組織進行的問卷調查結果，這些整理好的最新數據是重要資訊，有助公眾及媒體了解病人組織和病科。

在這些實用為主的內容以外，亦可加入故事元素較多的帖子，例如邀請病友、會友作分享自身故事，講述患者或照顧者的經歷和感受。

病友亦可分享 生活化內容更親切易明

有否想過除了以組織名義開設專頁外，病人或照顧者亦能開設個人的專頁或自家媒體？現在愈來愈多病人在影片網站Youtube或社交媒體FB、IG等上載生活片段，又或者以短片形式，講解自己的患病、治療經過，甚至拍攝到醫院覆診過程、在醫院中準備接手術或手術後的細節。這些病人未必參予任何病人自助組織，可謂素人一名，但這些影片吸引到不少人觀看和訂閱頻道，甚至引來媒體約訪。為什麼會這樣呢？

透過病人的親身分享，一來已讓人感受到病患者有着堅強的意志，面對病患豪不畏懼，這點能觸動不少人。另外這些親身分享，是一般人不曾有過的經歷，觀眾亦希望知道多一點，例如手術後的身體反應、復元速度等。這些以「個體」身份分享的病人，所分享的內容比起組織網站或專頁的，更為個人化、生活化，讀者觀眾亦有興趣了解病人生活種種，例如輪椅人士如何與其他輪友一起外出、聾人與其寵物的相處等。透過這些分享令病人和讀者觀眾建立起互信友好的關係。

病人除了分享如何解決生活困難、治療經歷、情緒管理外，甚至會談及有關其病科的醫療政策等，這亦能讓公眾了解病人在經歷病患中的感受，以及展現病人的專業知識，讓大眾得益。

~ 內容摘自本中心「媒體聯絡線上交流會」(活動日期:2022年3月30日)，特別鳴謝講者(吳韻菁小姐) 的分享。~