香港復康會與香港中文大學社會工作系於2019年完成香港自助組織發展模式研究(詳見文章) ，為自助組織發展健康訂立框架，有助評估自助組織發展狀況及提供提佳實踐建議。香港復康會研究及倡議部於2022檢視自助發展指標與最佳實踐策略的關係，從中發現政策倡議與會員互助意向可持續發展有著正面的關係。本文將闡述兩者關係配以自助組織的實務例子。

按照中文大學的定義會員互助意向可持續發展意即會員對自助組織的歸屬感或向心力，當中包含的內容如下:

  • 會員贊同組織的宗旨 (態度)
  • 會員希望參與更多組織的活動 (態度)
  • 會員願意幫助組織提供服務 (行為)

政策倡議意指自助組織在政策及福利上提倡的改革，當中包含的內容如下：

  • 為所屬病科患者爭取權益
  • 推動政府改善醫療政策（例如藥物資助）
  • 推動政府改善復康政策（院舍或復康服務）
  • 為病患者爭取社區設施（例如無障礙設施）

然而，政策倡議與會員互助意向可持續發展又有什麼關係呢? 筆者訪問香港銀屑病友會主席Gary理解兩者之間的關係及相關倡議策略。

一切從會員需要開始

Gary強調：「政策倡議是病人組織的本份，我們的聲音是最有力向政府爭取。」現時銀屑病患者的藥物均是由衛生署處理而非醫院管理局，而衛生署提供的藥物質素一直以來相對較為參差，嚴重影響患者的生活質素。銀屑病藥物問題一直為人詬病，如果要獲得質素較好的藥物，患者只能夠自費或向政府申請資助，不過門檻極度嚴苛，這是大部分會員面對的問題。Gary觀察到會員的需要，所以自成立自助組織以來一直與會員共同爭取藥物資助，希望所有銀屑病患者只需要$15就可以購買到生物製劑，讓會員可以享受生活，不用受病所煎熬。 

不能停止的倡議工作

  • 約見官員及立法議員

就著爭取藥物資助，香港銀屑病友會不遺餘力，極力與不同持份者游說，當中包括衛生署、醫管局及不同派別的立法會議員，讓他們看到制度上的不公，期望局方及議員持續跟進藥物資助議題。Gary強調，每次與持份者約見均期望可以與會員同行，讓他們直接知道患者所面對的困難。

  • 傳媒訪問

每年的10月29日是世界銀屑病日，組織會籍著此時機邀請傳媒訪問或舉辦記者招待會發佈意見調查結果配以會員分享，讓大眾理解患者面對的困難及。Gary提到，不能夠每次都由自己接受傳媒訪問，所以他會積極熟識每個會員的狀況，並按照他們的意願邀請對方接受訪問。 每次的傳媒曝光對組織極為重要，因為藥廠與公關公司會隨即而來，期望可以與組織合作共同幫助會友。

除世界銀屑病日外，Gary都會時刻留意每年有什麼重要的日子可以吸引傳媒訪問。就以今年3.8婦女節為例子，Gary觀察到那時的新聞都以疫情為主，希望傳媒可以有不同的新聞報導，所以Gary與公關公司討論以女性角度作為社區教育的主題。最後，公關公司以「屑屑絲語」作為主題，邀請會員、運動員及KOL參與影片拍攝，並於Facebook發放，期望帶出患者自強及反歧視等訊息。

       

  • 藥廠協作資助計劃

藥物資助是會員面對最大的困難。除政府提供藥物資助，藥廠便是另外一個重要持份者。上文提到，傳媒曝光正好可以吸引藥廠的注意，所以組織過往與藥廠緊密合作。Gary提到其中一個重要協作是，他會舉行會員焦聚小組並邀請藥廠職員參與，由會員直接發聲提出自己的困難，而藥廠亦可以聆聽到會員的聲音。Gary繼而與藥廠討論藥物資助計劃，讓會員以便宜的價錢購買質素較高的藥物。 

會員看到組織是做實事

「其實會員係睇到主席既難處，或多或少有d同情分。」Gary謙虛說道。過往組織的倡議工作及協作計劃，會員是有目共睹。他們看到組織是做實事，為會員發聲，極力爭取$15購買生物製劑。再者，向政府爭取政策改變需要歷時多年，所以Gary同時爭取與藥廠協作，讓會員可以更快享受藥物資助。說到這裡，相信大家不難明白政策倡議與會員對組織歸屬感的關係。一個組織願意為會員爭取及極力透過不同方式解決會員最水深火熱的問題，會員自然會贊同組織的理念願意及為組織付出更多。 

除政策倡議外，建立組織參與階梯是另一個有效提高會員互助意向可持續發展的實踐策略，歡迎大家閱讀下一篇文章。