在回顧有關自助組織的文獻,不難發現大部份香港病人自助組織皆圍繞「促進會員的自助互助」及「會員權益倡導」兩個功能而發展。隨著時代的發展,病人自助組織究竟可如何定位發揮權益倡導功能呢?

政策倡導

世界衛生組織1978年的《阿拉木圖宣言》其中一個原則: 「人民有權利及義務,以個人或團體名義, 參與規劃及推行他們的醫療衛生。」。基於此原則,病人組織需要積極參與本港的醫療政策的制訂工作,亦需要倡導政府建立一個有病人直接參與的醫療政策制訂模式。本港病人自助組織界別有不少團體 (如:香港病人組織聯盟、香港罕見疾病聯盟、長期病患病關注醫療改革聯席等)旨在推動病人參與社會政策制訂及改變,反映了本港病人組織在病人權益倡導及社會政策的參與及角色。

 

用者參與

自助組織擁有其獨特的資源,就是用家的意見。事實上,不少社會事件和病人議題,由病人從第一身的角度提出問題和建議,往往比所謂專家意見,來得更實際和「貼地」。病人權益倡導應由病人直接參與,不應過分依賴社會服務機構的社福同工作為代言。然而,社福機構在此應扮演一個積極支援者的角色,與病人組織合作推動病人權益倡導的工作。就以政府在2017年委託康復諮詢委員會籌劃的「香港康復計劃方案」檢討為例,就有一共44個病人自助組織聯署提交了第二階段的諮詢意見,反映了組織對未來復康政策制訂的參與及角色。

自助組織擁有其獨立的發展空間及進程,當組織善用自助互助的資源,將會為政策的製訂和服務的推行帶來新的一頁。事實上,自助組織的功能,應包括推動會員間自助互助、協助會員建立一個正面的自我形象、影響社會服務政策及建立公民社會。要達至上述目標,在社會上推動力及阻力並存,最終需要依靠病人發揮本身的力量。

「Nothing About Us Without Us;病人的事,病人最有權參與話事。」

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圖片來源:台灣立報

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